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En vísperas de que aparezca nuestro libro que lleva por título "Universo Alzheimer: Realidades, Respuestas y Esperanzas" (Quindici editores, gquator@planalfa.es) en el que, sinceramente, creo que se puede encontrar respuesta a toda pregunta sobre el mundo Alzheimer, os ofrezco aquí un elenco de pareceres para informarse, formarse, conducirse y adaptarse ante la desgracia, la pena y el desconsuelo que siempre - absolutamente siempre - supone tener dentro de la familia un paciente con esta terrible, dramática y deshumanizadora enfermedad.
http://www.medicinainformacion.com/dmb_210605.htm#consejos
Aseguraos que se ha hecho un diagnóstico sin ambigüedades. Si se aplican todos los medios disponibles, la fiabilidad de la sanción diagnóstica de Alzheimer es del 95%.
2. Buscad un médico de familia, competente y fiable, con el cual habéis de establecer una comunicación permanente a lo largo de los años que dura la enfermedad. Un médico con el que pueda estar siempre en contacto.
3. No aceptéis un diagnóstico de demencia senil, degenerativa o no. Hablar de demencia senil es un puro eufemismo. Lo importante es el diagnóstico de la causa (enfermedad de Alzheimer, demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy, demencia asociada a enfermedad de Parkinson, demencia frontotemporal o enfermedad priónica).
4. Afianzado el diagnóstico de Alzheimer, procurad tener una buena información. Tenéis que acudir a una Asociación de Enfermos. Debéis conocer la enfermedad, su curso, sus síntomas y cómo habéis de comportaros en cada etapa evolutiva.
5. Compartid el diagnóstico con otros familiares y amigos. No lo ocultéis ni sintáis vergüenza. Reunid a vuestra familia para celebrar un consejo que afronte cuestiones tan importantes como si se ha de comunicar el diagnóstico al enfermo, determinar quien va a ser el cuidador principal, hacer disposiciones testamentarias y redactar un documento de voluntades anticipadas respecto a los cuidados a recibir en la etapa final de la enfermedad. Elegid la persona que va a velar por el cumplimiento de estas decisiones.
6. Estableced en familia con años de antelación, de acuerdo con el médico, cómo actuar en la fase final del proceso.
7. Cercioraos de que vuestro enfermo está recibiendo los medicamentos adecuados para paliar sus síntomas cognitivos y conductuales.
8. En la fase ligera y moderada de la enfermedad, procurad que el enfermo reciba además cogniterapia oportuna. Haceros con un manual al respecto y llevad al enfermo a un centro de día terapéutico.
9. Aprended a comportaros ante los trastornos de conducta del enfermo, siempre catastróficos. Elaborad vuestras medidas personales para evitarlos o combatirlos.
10. Conoced cómo podéis comunicaros con el enfermo y cómo él trata de comunicarse con vosotros.
11. Cuidaros a vosotros mismos. No os aisléis. Convenceros que vosotros solos no sois capaces de vencer la enfermedad porque es más fuerte que vosotros. Aceptad que un cuidador familiar puede enfermar psíquica y físicamente si no toma precauciones médicas oportunas. Preparaos para el duelo una vez que vuestro familiar se muera.
12. Estad siempre dispuestos a que vuestro ser querido participe en un ensayo clínico de nuevos medicamentos, una vez que haya recibido la propuesta de consentimiento informado y siempre que tal ensayo cuente con todas las bendiciones de las autoridades que regulan esta materia. Hablad con toda claridad ente vosotros sobre la posibilidad de donar el cerebro del paciente a un banco de tejidos con la intención doble de verificar el diagnóstico post mortem y de contribuir al progreso del conocimiento científico de la enfermedad, base de su conquista con los medicamentos que afortunadamente se vislumbran ya.
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"Desde mi balcón: Alzheimer semana a semana"
es una sección exclusiva del Profesor José Manuel Martínez Lage.