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Juan Pablo II y los pacientes con Parkinson
Los enfermos creen que el Pontífice hizo muy bien en mostrarse
Algunos consideran que gracias a la difusión de la enfermedad sienten menos vergüenza
Otros afirman que demostró que esta patología no afecta la lucidez ni la capacidad de decisión
La Nación
Jueves 14 de julio de 2005
"Esta enfermedad produce vergüenza, uno se siente ridículo. Pero la actitud de Juan Pablo II nos dio fuerzas para salir a la calle y conectarnos mejor con los demás; para poder, en mi caso, bailar y hacer expresión corporal sin depender de la mirada de los otros...", dice Ana Fernández de Piol, coordinadora del Grupo Argentino de Parkinson (GAPA), de la Fundación Alfredo Thomson, en el Centro Neurológico del Hospital Francés, al preguntarle de qué modo influyó la figura del pontífice en su vivencia de la enfermedad, que la acompaña desde hace 15 años.
Juan Carlos Honegger, compañero de Ana, explica: "El Vaticano nunca reconoció que el papa tenía Parkinson e intentó minimizarlo. Los últimos tiempos hablaban de sus rodillas o de otros síntomas, pero nunca le dieron al Parkinson la importancia que tenía. Valoro mucho su sinceridad, mostrarse como diciendo: «Este soy yo, con mi Parkinson a cuestas»."
Para Roberto Tomasello, de 58 años, profesor de dibujo y pintura, que también integra el grupo del Centro Thomson, "el papa fue previsor, deportista y atleta. Y decir que un paciente de Parkinson es atleta parece una ironía, pero entusiasma. Nos hace pensar por qué no podemos ir a la pileta
cuando está la gente «normal», por qué no nos mezclamos en lugar de llevar una vida oculta. El papa mostró eso: no era un enfermo vestido de papa, cumplió con sus obligaciones y, aunque la enfermedad lo complicó, la invalidez fue sólo física".
Ramona Núñez, de 44 años, lleva ocho con Parkinson. Participa del grupo del Servicio de Parkinson y Movimientos Anormales del Hospital de Clínicas. Y asegura que las últimas imágenes del papa le produjeron una gran inquietud.
"Me preocupó quedar postrada y no poder hacer mis cosas, porque llegó un momento en que no podía moverme -dice Ramona-. Pero al mismo tiempo sentí que tenía mucha fuerza de voluntad. Soy muy creyente, y si él no se dejó vencer dio un ejemplo para seguir."
Ana Lapidusas, de 66 años, añade:"El Parkinson no es una enfermedad «querible». Es agotadora, porque hay que vivir tratando de no parecer parkinsoniano, levantarse cada día sin decir: «Pucha, tengo Parkinson»." En este sentido, creo que el papa no se sentía un enfermo de Parkinson. Pienso que fue una personalidad que hizo mucho por la paz y que poder salirse de su enfermedad y estar en una función de servicio fue maravilloso. Y, por otro lado, tuve una abuela y una madre con Parkinson. Y sé bien que no es fácil".
Ricardo, de 78 años, concurre al grupo junto con su hija Cristina. Hace siete años que tiene esta enfermedad. Padre e hija son muy optimistas. Pero Cristina reconoce que los pacientes con Parkinson se miran mucho en los demás, y que cuando su papá vio la evolución del papa se preocupó. (Ver recuadro)
"Tomé al papa como ejemplo: si con todo lo que pudo hacer para curarse no lo logró, ¿cómo podría conseguirlo yo? -dice Ricardo-. Además, si no dejó de hacer su tarea hasta último momento, ¿qué me queda? Hay que seguir, la vida avanza."
A Oscar Sussini, de 77 años, el Parkinson lo acompaña desde hace 14. Y la mirada de los otros le afecta mucho. "No me siento respetado -comenta-. Tenemos problemas de estabilidad y a veces nos caemos. ¿Cómo puede ser que pasen al lado mío y no puedan caminar sin empujarme?" Y agrega: "Creo que el papa hizo muy bien en mostrarse. Ojalá todos pudiéramos hacerlo con la naturalidad con que lo hizo él".
Por Gabriela Navarra
De la Redacción de LA NACION
Miedos y confidencias
Cuando aparecieron sus últimas imágenes, en especial aquella en la que, ya sin posibilidad de emitir voz, quería comunicarse con sus fieles, muchos pacientes "asaltaron" a sus médicos con preguntas: "¿Me pasará lo mismo?" "¿Mi caso será como el del papa?"
"Nos ocurrió a la mayoría de los médicos que atendemos a pacientes con Parkinson -dice el doctor Federico Micheli, del Hospital de Clínicas-. El caso de Juan Pablo II tuvo una faceta positiva; los pacientes prefieren reflejar públicamente esa opinión. Pero en la intimidad de la consulta, el impacto de las imágenes fue inevitable. Ver el final de un proceso, y un final que no fue el mejor, impacta. De todos modos, no se puede decir que todos vayan a terminar así: el Parkinson no es una, sino varias enfermedades, y el espectro de cuadros clínicos es amplísimo."
Por su parte, el doctor Oscar Gershanik, jefe de Neurología del Hospital Francés, agregó que el caso del papa no puede ser tomado como ejemplo. "Además, no sabemos cómo fue tratado y, contrariamente a lo que podría creerse, las personas en una posición tan encumbrada no siempre son las que reciben la mejor atención, porque tal vez hay demasiadas opiniones a su alrededor y las decisiones que se toman no siempre son las más acertadas."
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