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Más ancho es el cerebro que el firmamento,
pues si los pones uno junto al otro
el uno al otro comprende
contigo a mi lado y con sosiego.
Más profundo es el cerebro que el océano,
pues si los miras a la vez, un azul contra otro,
el uno al otro absorbe
como las esponjas, los aljibes.
El cerebro tiene el peso mismo de Dios,
pues si lo sopesas, libra por libra,
a lo sumo difieren
en lo que distingue la sílaba del sonido.
Emily Dickinson (1830-1886)
(De la edición de Complete Poems, 1924)
(Traducción de Miguel Martínez-Lage)
Autor de la nota
José Manuel Martínez Lage,
Profesor y Consultor de Neurología, Unidad de Trastornos de Memoria,
Clínica Universitaria. Universidad de Navarra, Pamplona
Correo electrónico: jmmarlage@unav.es
Pamplona, 1 de agosto de 2004
El calendario de cada año está lleno de días mundiales dedicados a promover nobles proyectos, lanzar loables iniciativas y despertar las conciencias en pro de la solidaridad, la paz, la salud, los derechos humanos, etc. Alzheimer's Disease International (ADI) es una organización internacional que trata de aglutinar a nivel mundial las asociaciones de familiares de enfermos que padecen este mal tanto en los países desarrollados como en los que están en vías de desarrollo. Forman parte de ADI actualmente 66 países. Se fundó en 1984 en USA como una ONG sin ánimo de lucro. Actualmente tiene su sede en el Reino Unido (http://www.alz.co.uk) El 21 de septiembre de 1994, para celebrar el décimo aniversario de ADI, en la ceremonia inaugural de su Reunión Anual celebrada en Edimburgo, se lanzó el Día Mundial Alzheimer (DMA) que, por tanto, va a cumplir 10 años de vida el próximo mes. El DMA no es una declaración oficial de la Organización Mundial de la Salud pero cuenta con su apoyo desde 1996.
Es una fecha que trata de unir y reunir moralmente a los líderes de opinión, las personas con demencia, sus cuidadores y familiares, los médicos, profesionales sanitarios, investigadores y los medios de comunicación en torno a la causa Alzheimer y los trastornos afines de las personas mayores. Trata de alertar, concienciar y lanzar un mensaje exigente a los gobiernos y a los políticos sobre la tremenda realidad social, económica, médica y científica que estas patologías comportan para que asuman sus responsabilidades sin más demora y busquen e implementen ya las ineludibles soluciones. Estas demencias son un tema muy serio y muy grave de salud pública .y de servicio social. en todo el mundo, ahora y en los próximos años a medida que la población envejece irremediablemente. A la vez, al enviar este día cada año un mensaje muy concreto a toda la sociedad, sirve la ocasión para educar a la opinión pública y aclarar equívocos sobre las demencias geriátricas.
La campaña de ADI para el DMA de 2004 tiene como eslogan "NO HAY TIEMPO QUE PERDER". Con él se trata de anunciar a los cuatro vientos que es urgente e imperioso legislar a favor de la atención sociosanitaria y la ayuda a la ciencia ante esta epidemia del siglo XXI. ¿Sabe usted que al día de hoy se estima que hay en el mundo 18 millones de enfermos dementes? ¿Conoce que la cifra se puede casi triplicar en 2050 si no se encuentran curaciones o medidas preventivas?
Alzheimer: ¿un apocalipsis?
Hace ya algún tiempo Allen Roses, el neurocientífico que descubrió en 1994 el primer factor genético predisponente para padecer Alzheimer, afirmó que "dentro de 25 años, en los EE. UU. –donde existen actualmente 4,5 millones de enfermos de Alzheimer– habrá dos tipos de personas: las que sufran Alzheimer y las que estén cuidando a alguien víctima de esta enfermedad". En un reciente artículo de la revista ASAaging se recuerda que un 1-2% de las personas mayores de 65 años padecen demencia, bien por Alzheimer, bien por enfermedad cerebrovascular. Esta cifra sube al 20-30% en la población de 80 años y se dispara al 50% en los mayores de 85 años. Esta edad de 85 años es la que alcanzarán en 2050 los muchos millones de miembros de la generación de los Baby-Boomers (los nacidos en o antes de 1964 cuando tuvo lugar la explosión demográfica en aquel país) lo que permite augurar que la prevalencia de la enfermedad para ese año en USA será de 14 millones de pacientes. Si la población norteamericana es de 280 millones de persona y la española en torno a los 40 millones, divida por siete las cifras antedichas y obtendrá los valores para nuestro país con la salvedad de que hay diferencias étnicas: los afroamericanos tienen un riesgo de Alzheimer cuatro veces mayor que los indoeuropeos o blancos y los latinos o hispánicos dos veces mayor que los caucásicos.
Pero, no es solo una cuestión de números y de cálculos. Es la terrible singularidad de demenciarse. La demencia roba la memoria y destruye la inteligencia, deja sin identidad a la persona que ni se reconoce a si misma ni reconoce a los demás por familiares que sean sus rostros y, además, impide al sujeto realizar las tareas más elementales de cada día como asearse, vestirse o alimentarse. "Demenciarse, metafóricamente hablando, es peor que morir", escribí el 21S de 1996.
Los malos augurios norteamericanos son espeluznantes. El Alzheimer puede "ahogar o hacer saltar por los aires los sistemas de salud, conducir a la bancarrota los programas Medicare y Mediaid y destrozar la seguridad personal y financiera de millones de familias americanas".
¿Hay esperanza?
Si se lee mi reportaje anterior en esta web (ver El estado del arte y de la ciencia del tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, Filadelfia, 20 de julio de 2004), se verá que sí. Los avances de la medicina en los cinco últimos años indican que se van desentrañando las causas y los mecanismos responsables de esta enfermedad, se está consiguiendo diagnosticarla antes de que los primeros síntomas aparezcan y se están probando medicamentos que sean capaces de detener su progresión. Si alguno de ellos pudiera retrasar la aparición de los síntomas en cinco años, la prevalencia de este mal se reduciría en un 50%. Y si tal retraso fuera, Dios lo quiera, de 10 años, el proceso ¡podría erradicarse! Ciertamente que las generaciones que pueden soñar con tal desiderátum han de cambiar su estilo de vida y eliminar o al menos reducir los factores de riesgo ambiental asociados al Alzheimer.
Participe en alguna actividad el Día Mundial Alzheimer
El 21S, el DMA es una gran oportunidad para todos para demostrar activamente la solidaridad y el reconocimiento a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer. 122 de ellas se agrupan en la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA, www.ceafa.org) siendo la voz de unas 60.000 familias; existe en España un centenar más. Infórmese en su pueblo, ciudad o capital de los actos que cada Asociación tiene programados y acuda a los mismos. Aproveche para hacerse socio de la que funcione en su entorno. Su presencia dará más credibilidad a tales Asociaciones y al trabajo que tan abnegadamente realizan. Ser creído persuade a las autoridades y a las administraciones. Persuadir es mejor que amenazar o exigir. Cuanta más gente participe en actos del DMA, mayor autoridad tendrán las Asociaciones y mayor conciencia obtendrá la opinión pública sobre las demencias en general y el Alzheimer en particular.
Sepa que cada año más y más países organizan actos en esta fecha. Fueron 57 en 2003. Las visitas a la web de ADI (http://www.alz.co.uk) se duplicaron el pasado 21S. Puede pedir a esta dirección materiales en español para resaltar en su ambiente el DMA. Los formularios de evaluación del DMA demuestran que esta fecha tiene cada año mayor impacto en los medios de comunicación. El ministro de Sanidad de Pakistán anunció el 21S de 2003 la creación de un centro de día para enfermos y familiares, el primero de ese tipo en ese país.
Hombre prevenido vale por dos. Jóvenes y no tan jóvenes: Si quereis duplicar vuestra categoría y conquistar el Alzheimer, que se note vuestra ayuda el DMA.
Un recuerdo y un deseo
ADI va a cumplir 20 años y lo celebrará en Kioto durante su XX Conferencia Internacional los días 15 al 17 de octubre próximo. Va tratar como temas principales: 1) la estrategia futura del cuidado de la demencia: 2) la familia y las personas con demencia; y, 3) la demencia y los derechos humanos. Los conferenciantes invitados son tres psicogeriatras, tres neurólogos, dos psicólogos clínicos, dos arquitectos, un magistrado, un político de un ministerio de sanidad y un director ejecutivo de una importantísima Asociación Alzheimer. Este elenco me recuerda, sin nostalgia, el programa de la Conferencia Nacional Alzheimer (CNA) que ideé y convoqué, junto con otros queridos colegas, en 1996 y que se celebraron en 1997 en Pamplona, 1999 en Bilbao y 2002 y 2003 en Barcelona. La de 2002 se hizo simultáneamente con la Reunión Anual de ADI. CEAFA y sus antecesores fueron co-organizadores de la I, II y III CNA. Luego, por imponderables y gajes, CEAFA dejó de estar presente en la IV CNA y conmina a no acudir a la V CNA que tendrá lugar en Murcia los días 6 al 8 de octubre de 2005. A título personal, lo lamento muchísimo.
Mostrando un extraordinario vigor y madurez, CEAFA va a celebrar su Primer Congreso Nacional de la Enfermedad de Alzheimer en el Palacio de Congresos de Castellón los próximos días 20 al 23 de octubre al que, si Dios quiere, acudiré por mi doble condición de socio de AFAN (Navarra) y miembro del Comité Científico de CEAFA. Animo a los diversos profesionales, familiares y cuidadores a asistir a este Congreso para el que deseo el mejor y más completo de los éxitos durante su desarrollo y con posterioridad. El Alzheimer es un problema global que requiere las soluciones de todos.
"Desde mi balcón: Alzheimer semana a semana"
es una sección exclusiva del Profesor José Manuel Martínez Lage.