El servicio de Cuidados Paliativos del Tornú comenzó a implementarse en 1996. El servicio evolucionó y se transformó en lo que hoy constituye la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital. Allí trabaja un equipo interdisciplinario destinado a la atención de personas con diagnóstico de alguna enfermedad grave, en tratamiento oncológico o bien personas que están a la espera de un diagnóstico.

¿Cómo comenzó su trabajo en el área de los CP?

Empecé a formarme en la residencia de Clínica del Hospital Fernández. Allí me di cuenta de que no teníamos un entrenamiento adecuado para asistir a los pacientes que tenían enfermedades graves, tanto desde la ayuda sintomática, ayudar a que se sientan mejor, como desde la comunicación: la necesidad de información y los procesos de decisión en la gente. Mientras me estaba formando, roté en Canadá, en un centro de Cuidados Paliativos y luego casi cuatro años más en Francia.

Volví a la Argentina por un concurso de médicos de la Provincia de Buenos Aires. En ese momento, FEMEBA quería promover un sistema de formación de profesionales en Cuidados Paliativos. La fundación se había puesto en contacto con el Director del Hospital Tornú, el Dr. Agustín Bartomeo, que se interesó por la propuesta y juntos empezaron un proyecto piloto destinado a crear un equipo de Cuidados Paliativos que asistiera a pacientes y familiares con un tipo de atención diferente.

Tenía la capacitación de los profesionales del equipo de salud, como el principal motivador, para que esto a su vez se replicara en otros servicios y también para contribuir con la investigación en un área joven de la medicina.

Comenzamos el trabajo hospitalario, en el Tornú, en el año 96. Primero haciendo consulta externa, luego interconsulta en otras áreas del Hospital: trabajando con el servicio de oncología, de anestesia y haciendo visitas domiciliarias. Después incorporamos, al reciclarse un pabellón que estaba en desuso, una pequeña área de internación de cuatro camas, con un modelo de atención diferente.

¿Cómo está constituido el equipo de la Unidad de CP?

Es como una sala de cuidados intermedios con asistencia de enfermería las 24 horas e interdisciplinaria durante ocho horas: médicos, psicólogos, terapistas ocupacionales, voluntarios, el cuidado pastoral del sacerdote del hospital para las personas de culto que lo necesiten y los servicios de nutrición y trabajo social, como equipos de trabajo permanente.

Taller de TangoLa característica de los Cuidados Paliativos es la atención interdisciplinaria. Ya sea en un equipo interdisciplinario, como es el nuestro, o conformando una red funcional de Cuidados Paliativos cuando no hay equipos interdisciplinarios exclusivos pero se interactúa con las distintas profesiones. En este Hospital contamos con un nivel 3, equipo completo, especializado, que trata pacientes en necesidad sintomática de ayuda por problemas físicos o psico-sociales.

¿Cómo llegan los pacientes del Hospital a tomar contacto con la Unidad de CP?

Las personas atendidas en otros servicios son derivadas por los médicos o enfermeros cuando ven que hay un sufrimiento físico o mental importante o cuando anticipan situaciones que pueden ser complejas y los derivan en forma preventiva para evitar situaciones más complejas en el futuro. Entonces, vienen personas que tienen diagnosticada alguna enfermedad grave, que están en tratamiento oncológico o a las que se les ha recomendado suspender el tratamiento oncológico. A veces, vienen personas en estudio, que no tienen diagnostico todavía.

La derivación no se hace por una cuestión de gravedad de la enfermedad, sino por el nivel de incomodidad o sufrimiento. Entonces, puede ser vista una persona que tiene mucho dolor o falta de aire o problemas de angustia relacionados con la enfermedad.

Muchas personas asocian los Cuidados Paliativos sólo con el final de la vida; ése fue el origen histórico de los CP. Pero luego se vio que brindar asistencia integral en los distintos momentos de la evolución en las enfermedades era de ayuda para la gente y que no se podía relegar esta labor sólo al final de la vida. Nosotros trabajamos con esta noción de cuidados continuos. Tenemos a personas que tienen enfermedades que pueden causar mucho dolor o sufrimiento, pero en cualquier momento los podemos asistir sumándonos a los equipos de referencia. Si es un problema de cáncer, sumándonos a los oncólogos; si hay un problema neumonológico, sumándonos a los neumonólogos, a los neurólogos, infectólogos, a quien sea. No nos vemos escindidos del resto de los servicios

No intervienen sólo cuando la medicina ya no puede hacer nada.

No, eso seria llegar tarde y negar la posibilidad de contención y de alivio a mucha gente.

La internación en la Unidad de Cuidados Paliativos puede ser por problemas relacionados con lo médico (síntomas no controlados, dolores severos o alguna complicación que requiera tratamiento) o a situaciones que llamamos psico-sociales, de orden emocional o socio familiar (del paciente o de la familia). Estas últimas son las internaciones de “respiro familiar”, internaciones de algunos días para ayudar a la familia a que recupere cierta energía, ciertas actividades que cuando están cien por ciento al cuidado de una persona no pueden hacer. Forman parte de un criterio de internación que es bastante específico para el ámbito de los Cuidados Paliativos.

Muchas veces, aún con un gran compromiso y motivación por parte de la familia, cuidar a personas que en algún momento requieren un cuidado permanente, puede ser una actividad no posible para una familia sin apoyo profesional externo. Es necesario ayudar a la familia a regular y a cuidarse, para poder recuperarse cuando hay una recarga de la vida familiar ante la necesidad de cuidar a un ser querido.

¿Cómo está definido el rol del paciente en los CP? ¿Cómo se determinan y explican los derechos?

Para nosotros es una concepción de la medicina. La persona tiene múltiples derechos. Partiendo del derecho a recibir la información y a tomar decisiones estando informados. Derecho, desde ya, a recibir atención y alivio del sufrimiento. A partir de esos derechos madres, hay pequeñas derivaciones que, obviamente, son la guía de la relación profesional-paciente. Quiere decir que una persona va a recibir toda la información que necesite sobre su salud y enfermedad, sus tratamientos, las consecuencias y las posibilidades. Tratamos de hacer mucho hincapié en la comunicación con la gente, porque creemos que la gente necesita tener un lugar donde explayarse sobre lo que necesita saber y lo que siente. La información, la obligación de darla y el derecho a recibirla, y la obligación del profesional de chequear que sea comprendida. Además, la contención emocional y el acompañamiento necesario en situaciones en que la salud está comprometida y teniendo en cuenta cómo eso impacta en la vida del paciente y familia.

Muchas veces los profesionales se preguntan hasta que punto es posible que los pacientes tomen las decisiones…

Es sorprendente lo que la gente elige y elige decidir. Lo importante es brindar la información paulatinamente, delicadamente, para que el paciente pueda comprenderla de a poco, sin sentirse agobiado. Van comprendiendo y explicando sus preferencias: desde la elección del tratamiento, estar internados o no, hasta la elección de estar informado o no, porque algunas personas prefieren no tener información detallada de todo y lo delegan en algún miembro de la familia. Pero están eligiendo esto.

¿Cuál es la mirada que tienen los pacientes a partir de su paso por la Unidad de CP?

Con un grupo de Ciencias Sociales del Instituto Gino Germani y uno de los grupos de UBA CYT de investigación, trabajamos en entrevistas con pacientes y familiares para conocer su percepción sobre los Cuidados Paliativos: qué eran para ellos, si sabían lo que eran cuando vinieron por primera vez. Son datos interesantes porque muestran cómo muchas personas, que no habían llegado a entender este servicio, terminaban integrando una serie de conceptos que realmente reflejan lo que son los Cuidados Paliativos. Y cambiaban un poco las relaciones profesionales en otros servicios, los pacientes podían preguntar y pedir mucho más de lo que habitualmente pedían y se sentían, fundamentalmente, reconocidos como personas.

¿Y en relación con la atención primaria?

Creo que los equipos de Cuidados Paliativos podríamos ser un apoyo para los equipos de atención primaria en muchas situaciones. Ya sea asesorando por casos puntuales (para que ellos pudieran seguir a sus pacientes), capacitando y, obviamente, siendo referentes en casos complejos. La idea no es que los equipos de Cuidados Paliativos vean a todos los pacientes cuya vida está amenazada o con alto nivel de sufrimiento, sino que esto lo pueden hacer los profesionales de atención primaria. En Argentina nos falta esta llegada a la APS que nos permitiría fortalecer y establecer mucho más alcance para que lo que pueden hacer los Cuidados Paliativos.

Los Cuidados Paliativos y la APS están en continuo desarrollo en Argentina y todavía queda mucho por hacer.