El 12 de junio será un día clave para quienes sufren el mal de Parkinson, ya que en nuestro país se relanzará la World Parkinson Disease Association (WPDA), una entidad que estuvo trabajando durante los últimos siete años para ayudar tanto a las personas que padecen la enfermedad como a sus familiares. Con el fallecimiento del Dr. Paul Maestroni en 2009, quien se desempeñaba como Presidente, el organismo que vinculaba las agrupaciones de pacientes de distintos países había dejado de funcionar. Pero en menos de un mes volverá a cubrir las necesidades de los afectados por el cuadro neurodegenerativo.
Celina Abud
El encuentro contará con la presencia del profesor Gianni Pezzoli, presidente de la Fundación Grigione y de la Asociación Italiana para el enfermo de Parkinson (AIP), quien además se desempeña como coordinador científico de la WPDA, con sede en Milán. También asistirán las asociaciones Latinoamericanas sobre la enfermedad (entre ellas, las de Chile, Uruguay, Paraguay, Brasil y Colombia) para graficar la situación del cuadro en el continente.
Quien impulsa este evento en el país es Sarah Sidoti, Vicepresidente para Latinoamérica de la WPDA y Presidente de la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR), quien, a raíz del diagnóstico de su marido, trabaja diariamente para ayudar a los pacientes y a sus familiares. Consultada por DocSalud.com, Sidoti relató que alrededor de 70 mil personas padecen el cuadro en la Argentina. "No existen cifras precisas, ya que el mayor problema para los enfermos es llegar a un diagnóstico", explicó a la par que desmitificó que la enfermedad sólo afecte a adultos mayores: "si bien, crece con la edad, el 0,8% de quienes la padecen son menores de 20 años, mientras que el 1,6% no llegan a cumplir los 50".
Lejos de los temblores, la presidenta de ACEPAR relató que el primer síntoma del mal de parkinson es la depresión. "Entre las principales manifestaciones están los cuadros psicològicos", así como los cognitivos, entre ellos, "la lentitud y la acción de pensar las palabras que van a ser dichas por un tiempo prolongado", explicó. Sin embargo, estos problemas no son asociados con la enfermedad neurodegenerativa, especialmente en la gente joven.
Además de destacar que no se conocen las causas del mal de Parkinson, Sidoti lamentó que no se sepa "nada" sobre la enfermedad. Para empezar, diferenció tres tipos de variantes: la que presenta temblores, la de rigidez muscular y la que combina los dos síntomas. Por otra parte, la falta de información conlleva a que los enfermos sean discriminados, ya que "pierden el trabajo, dejan de ser invitados a reuniones, y esto lleva a que ellos mismos se aíslen". Por este motivo, desde la sociedad que preside, se propone que "la persona con parkinson pueda desarrollarse, y para eso debe buscar nuevos objetivos de vida fáciles, cortos y realizables".
ACEPAR nació hace ocho años, bajo la iniciativa de Sidoti y se sostiene gracias a los aportes de los asociados. Uno de los mayores logros que se obtuvo gracias a la lucha en el país fue que se reconozca el mal de parkinson como una enfermedad en sí misma y que fuera incluida como discapacidad, ya que para las personas que tienen algún tipo de inhabilidad "existe una ley excelente", en donde "se brindan todo tipo de tratamientos de manera gratuita", señaló la representante.
Este mal, que todavía no tiene cura, se controla mediante drogas muy costosas (más de mil pesos por mes). Pero debido a lo limitante de la enfermedad neurodegenerativa, el tratamiento debe ser complementado con kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional y también ejercicios de rehabilitación en piletas climatizadas. Tres años atrás, cuando el Parkinson todavía no estaba reconocido como discapacidad, las obras sociales y prepagas sólo brindaban descuentos en medicamentos.
La escasa difusión que posee el Parkinson hace que los mismos afectados sientan miedo de ser expulsados de sus coberturas médicas. "Incluso muchos de ellos desconocen que existe un certificado de discapacidad, y que el tratamiento corresponde por ley de manera gratuita", concluyó Sidoti.
A pesar del trabajo incansable de la asociación en nuestro país, los fondos escasean y limitan el objetivo de la comunicación masiva. Por eso, el relanzamiento de la WPDA, que se sostiene por donaciones, abre un nuevo horizonte para los enfermos de Parkinson, un trastorno que prevalece en mayores de 65 años que promete incrementarse debido al aumento de la esperanza de vida a nivel mundial.
http://www.docsalud.com/articulo/580/relanzan-en-argentina-la-asociación-mundial-de-la-enfermedad-de-parkinson