"Trabajo para que los demás no pasen por lo que pasé yo. Es una enfermedad muy difícil de entender para las familias. Los que padecen el mal de Parkinson cambian mucho durante el día; pasan de estar depresivos a estar alegres, o de pronto se sienten cansados", dice Sarah Sidoti, presidenta de la Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (Acepar).
La asociación nació en 1997 como el grupo de apoyo Vivencias, para pacientes y familiares. "Cuando nuestro trabajo trascendió, me llamaron de la World Parkinson Disease Association (WPDA) para invitarnos a sumarnos a esa entidad mundial. Como debíamos tener personería jurídica, se fundó en 2002 la entidad", cuenta Sidoti.
Sarah comenzó su lucha de la mano de su marido, Juan, enfermo de Parkinson. El falleció hace cuatro años, pero ella no abandonó la tarea.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo del sistema nervioso central. Si bien no hay cifras oficiales en la Argentina, si se extrapolan las estadísticas norteamericanas se calcula que habría unas 70.000 personas afectadas.
Según contaron miembros de la asociación, la enfermedad de Parkinson suele estar mal diagnosticada; se la confunde con depresión, y eso hace que no sea bien tratada. "Así se pierde un tiempo que es vital. No en todos los casos se manifiesta con temblores. Cuando la persona tiene temblores es indicio de que la enfermedad ya está muy avanzada, pero los primeros síntomas suelen ser rigidez o cansancio", dice Sarah.
"Ellos saben que tienen dos alternativas: o se quedan angustiados en un rincón o salen a ganarle a la enfermedad tratando de vivir mejor", asegura Sarah.
Quienes integran Acepar tratan de ayudar a cada paciente a bucear dentro de sí para ver qué potencialidades tiene. "Los ayudamos a buscar nuevos objetivos de vida, quizá más cortos y realizables que los que tenían antes de la enfermedad", explica Sidoti.
Ayudar a comprenderse
En la entidad brindan asesoramiento médico, legal, psicológico y de rehabilitación gratuito, así como también asesoramiento para obtener medicamentos sin costo. La Nacion los acompañó en una de las clases de actividad corporal que hacen en la plaza Las Heras. Es un espacio muy especial porque al profesor de movilidad y nutrición que dicta las clases, Sergio Rocha, le diagnosticaron Parkinson hace nueve años.
"Estamos todos en la misma temática. Nos entendemos y aprendemos a asumir juntos la enfermedad", contó Nilda. "Acá somos comprendidos. La gente no entiende lo que te pasa y acá no hace falta explicar nada", dijo Adela a La Nacion.
Liliana recibió el diagnóstico hace tres años y llegó a Acepar hace uno. "Tenía un negocio y había dejado de escribir... Sergio me dio ejercicios y me dijo que no abandonara. Hoy escribo con la misma letra que tenía antes de la enfermedad", reconoció. "Volver al estado anterior no es posible, pero existe la esperanza ?afirmó Sergio?. Acá somos todos luchadores."
Desafíos
Para ayudar a quienes padecen Parkinson y a sus familiares, se relanza la WPDA en nuestro país y en América latina. El presidente de la Fundación Grigione, de la AIP (asociación italiana de Parkinson) y coordinador científico de la WPDA, Dr. Gianni Pezzoli, estará en la Argentina el lunes próximo para una reunión con las asociaciones latinoamericanas que trabajan con este mal.
Durante el encuentro, se tratará el estado de la enfermedad en cada país de la región, las costumbres locales para el diagnóstico y tratamiento, la historia y estructura de cada asociación, logros recientes, desafíos y proyectos para el futuro.
Acepar alquila una sede dos veces por semana. Pero no les alcanza. "Necesitamos una sede donde los pacientes puedan tener actividades durante más días de la semana y hasta quedarse los fines de semana o los feriados para aliviar a las familias", señala Sarah. Quienes puedan ofrecerles un lugar mejor, pueden visitar la página www.parkinsonargentina.org.ar o llamar al (011)4582-4598.

http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1272610