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La sedación terminal es una práctica médica aceptada internacionalmente, pero se desarrolla en un marco ético y normativo complejo que favorece un uso desigual. Los expertos demandan que su aplicación recaiga en equipos especializados y que se administre de acuerdo a protocolos consensuados para evitar abusos.
Urgente24.info
01/04/2005
(Por Isabel Perancho para El Mundo/Salud) El 70% de los pacientes agonizaba sin ayuda suficiente debido al dolor no controlado, disnea (dificultad para respirar), angustia vital, vómitos, miedo y agotamiento. El 30% no recibió sedación alguna». Esta es la cruda descripción del proceso de muerte de 56 pacientes que fue seguido en tiempo real por un grupo de médicos del Hospital Torrecárdenas de Almería (España) y que fue publicado en 2002 en una revista médica.
Los autores invocaban un cambio de actitud para mejorar la asistencia al moribundo. “Detectamos una actitud neutral, abandono o cierta indiferencia ante el último y mayor sufrimiento humano”, decían. Unos meses después, en otro artículo titulado “Sedación terminal:el último recurso ante una mala muerte”, el mismo equipo describía esta práctica como un instrumento «imperfecto pero útil» para eliminar el padecimiento extremo. “No buscamos la muerte, si bien asumimos que ésta pudo adelantarse en algunos casos”, reconocían. Hoy se estima que entre el 15% y el 52% de los enfermos terminales españoles fallece sedado en el hospital.
La carta anónima que denunció un supuesto exceso en el uso de tratamientos sedantes en el servicio de Urgencias del Hospital Severo Ochoa de Leganés causó un gran desasosiego en la comunidad médica española. Aunque se realiza de forma habitual en muchos hospitales de ese país con el fin de disminuir el sufrimiento de la agonía, y cuando se han agotado los recursos terapéuticos para controlar los síntomas de la última etapa de la enfermedad, la práctica explícita de la sedación terminal está caracterizada por una complejidad de aspectos médicos, legales, filosóficos, éticos y culturales. Algunos profesionales temen que la controversia desatada esta semana disuada a muchos compañeros de llevarla a cabo para evitar posibles denuncias.
* ¿Es eutanasia?
Uno de ellos es Nicasio Marín, jefe del servicio de Medicina Interna del complejo hospitalario Ciudad de Jaén y firmante del artículo sobre la muerte de 56 pacientes en Almería. Le inquieta el potencial efecto negativo de este caso: “La sedación terminal es cada vez más frecuente, pero no está generalizada. Aún hay muchos enfermos que mueren sólos, con dolor, con síntomas intensos, con asfixia, con un sufrimiento innecesario... Y todavía algunos médicos piensan que actuar al final de la vida es eutanasia”, dice.
En el “otro lado”, Armando Azulay, del servicio de Medicina Interna del Hospital Dr. Moliner, en Valencia, considera que esta práctica es necesaria, pero sostiene que la frontera que la separa de la eutanasia activa (prohibida por la ley) es, en ocasiones, “difusa, casi imperceptible”. “Si no se hace bien es eutanasia encubierta”, argumenta.
No es el único, un equipo de profesionales catalanes que revisó la frecuencia de sedación terminal en el Hospital Clínic de Barcelona en 2001 reconocía el marco de actuación médica “poco definido y de estrechos y difíciles límites de decisión entre la actuación compasiva y la eutanasia” en la que se desarrolla esta opción.
La mayoría de los especialistas que se dedican a asistir a pacientes terminales discrepa con estos puntos de vista. “La sedación es un síntoma de que se está produciendo la muerte. No se acaba con la vida del paciente de forma inmediata, como ocurre con la eutanasia, la supervivencia media es de dos días”, agrega Marín.
Humberto Kessel, miembro de la Unidad de Valoración Geriátrica del Hospital Torrecárdenas de Almería, cree que no ha lugar a la polémica: “No se mata a nadie, no se acorta la vida. Puede ser que se acorte la muerte. Se trata de que el paciente no asista a su propia muerte, que ya está ahí”.
“Acortar la vida como efecto secundario es éticamente aceptable en este caso”, acota Miguel Ángel Benítez, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Nuestra Señora de la Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife.
De hecho, esta práctica médica está aceptada internacionalmente y fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). En febrero de 2002, la organización que aglutina a los colegios médicos españoles, la OMC, y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) aprobaron la “Declaración sobre atención médica al final de la vida”. Ambas entidades coinciden en que, en situaciones irreversibles, sedar al enfermo terminal es conforme a la buena práctica médica; sin embargo, evitan contemplar y apoyar expresamente esta alternativa.
* Uso desigual
Probablemente éste sea uno de los motivos por los cuales el uso de este tratamiento es tan dispar en los centros sanitarios españoles. “Se utiliza menos de lo que debería”, señala Kessel. La frecuencia con que se emplea varía entre unos hospitales y otros e, incluso, hay diferencias dentro de una misma institución. Así, por ejemplo, la investigación realizada en 2001 en el Hospital Clínic demostró que el porcentaje de fallecidos que recibía sedación oscilaba entre el 0% y el 65% en función del servicio que atendiera al paciente terminal.
Sus autores atribuían esta heterogeneidad a los distintos factores que pueden influir en su aplicación “tanto la actitud ante el sufrimiento [...] del paciente, como la variabilidad en los principios éticos o actitudes morales o religiosas de los médicos, de una forma individual o colectiva, ante la posibilidad de que la sedación pueda acelerar el proceso de fallecimiento”.
A altas dosis, los fármacos empleados (combinaciones de anestésicos y analgésicos potentes, fundamentalmente la morfina) pueden llegar a ocasionar una depresión letal del centro respiratorio. A pesar de ello, los expertos insisten en que esta situación es "muy rara" y que no debe ponerse un techo a la morfina. “El límite es cuando consigues que el paciente esté dormido, hay que individualizar el tratamiento de acuerdo a los síntomas”, puntualiza Benítez.
Precipitar la muerte es un efecto previsible y tolerable en estos casos extremos, pero difícil de aceptar para algunos. “Nadie recibe formación en estos aspectos. No se enseña en la carrera”, señala Kessel para explicar el dilema ético que experimentan algunos profesionales ante este tipo de decisión. La situación conduce en muchos casos a aplicar medidas terapéuticas innecesarias (intubaciones, sondas...) para mantener una vida que se escapa, lo que se conoce como encarnizamiento terapéutico.
Cuando se inicia la sedación se deja orden expresa de que no se intente la reanimación cardiopulmonar si el afectado deja de respirar. Esta indicación no es gratuita. Los estudios muestran que más de un moribundo es sometido a esta agresiva maniobra.
También existe disparidad de criterios sobre el momento en el que hay que emplear la sedación (habitualmente se inicia en las últimas 24 o 48 horas de vida), acerca de qué tipo de enfermos son candidatos y dónde debe practicarse. Los fármacos empleados tampoco son homogéneos.
El resultado es que, mientras los profesionales expertos en cuidados paliativos suelen disponer de protocolos consensuados y pautas que garantizan su utilización de acuerdo a unos requisitos rigurosos, algunos médicos reconocen que, guiados por sus buenas intenciones, la emplean según su criterio y, en ocasiones, sin contar con el consentimiento previo del paciente o de la familia. En un estudio francés se constató que sólo en el 24% de los casos la sedación se aplicaba en respuesta a una demanda del propio paciente y que la decisión era tomada en la mayoría de los casos por el médico solo o en colaboración con la enfermera, pero raramente con la familia.
Esta actitud paternalista es considerada inaceptable por los especialistas, que coinciden en que esta opción sólo es admisible si se lleva a cabo con todas las garantías y de manera explícita. “Sería deseable un consenso para evitar que dependa de la decisión individual de un médico”, argumenta Kessel.
Los profesionales reconocen que sin unas garantías mínimas existe tanto riesgo de abuso y coacción al paciente y su familia al aplicar la técnica, como de indiferencia y abandono del moribundo a su suerte por parte del médico.
* Garantías
Para Azulay, dos son los requisitos imprescindibles para actuar de manera éticamente correcta: que la sedación sea aplicada por “profesionales expertos y tras una exhaustiva deliberación (del equipo sanitario), después de haber demostrado que todos los recursos de que dispone una medicina paliativa de calidad han sido ineficaces; y que sólo se instaure con el consentimiento del enfermo bien informado de todas las consecuencias posibles, respetando siempre sus valores y sus creencias o contando con la opinión de la familia”.
* Consentimiento
“Nunca lo haría sin un consentimiento previo. Se trata de quitar el nivel de consciencia al enfermo. Lo pedimos para dar anestesia antes de una operación, ¿cómo no hacerlo en este caso?”, enfatiza Humberto Kessel.
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cuyos miembros están habituados a atender a enfermos de cáncer hasta el fallecimiento, considera en un comunicado emitido esta semana que la sedación sólo se puede realizar cuando existe el “consentimiento expreso del paciente o de sus familiares”.
No siempre es posible obtener la aquiescencia del afectado. “En el 90% de los casos, cuando la muerte es inminente, se produce un estado agudo de demencia. Entonces se consensúa la decisión con la familia. Hasta un 60% de éstas lo reclama”, indica Miguel Ángel Benítez.También puede suceder que haya que tomar una decisión urgente, porque en ese momento la familia esté ausente y el paciente no esté capacitado para opinar. "Entonces usamos la sedación transitoria. Es decir, lo dormimos un rato, el suficiente para que lleguen sus allegados y, entonces, lo hablas con ellos. Aunque puede ocurrir, en el peor de los casos, que fallezca mientras está dormido", añade este facultativo.
El acuerdo entre los profesionales (médicos y resto del personal sanitario que atiende al enfermo) es otro aspecto clave para garantizar el uso correcto de la sedación. En ocasiones, la decisión no está clara desde el punto de vista médico. “Si tengo dudas no la pongo y consulto con los compañeros”, relata un especialista de medicina interna de un hospital madrileño que ha aplicado este tratamiento.
* Equipo experto
Los colectivos médicos más habituados a atender pacientes en el final de su vida coinciden en que buena parte de estos dilemas se pueden evitar si se implementa la dotación hospitalaria de servicios especializados en atender a los enfermos terminales. La SECPAL recuerda que aún no todos los centros españoles disponen de unidades de cuidados paliativos. "La sedación requiere una evaluación previa e idealmente la deberían realizar profesionales de cuidados paliativos. Es una necesidad urgente, inaplazable", opina Xavier Gómez Batiste, presidente de esta sociedad científica.
De la misma opinión son los geriatras. Para el presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología, Isidoro Ruipérez, la participación de profesionales expertos “garantiza una asistencia proporcionada” y critica que “uno de cada tres hospitales españoles” no cuente todavía con un servicio específico para atender a los más frágiles.
Son diversos los servicios hospitalarios en los que se realiza la práctica de la sedación terminal: oncología, medicina interna, cuidados paliativos, geriatría... Igualmente se emplea, cada vez con más frecuencia, por los equipos domiciliarios de cuidados paliativos, habitualmente adscritos a un servicio hospitalario, aunque también en los que dependen de los centros de salud. Aunque hasta hace poco lo más frecuente era aplicarla en pacientes de cáncer, el abanico de candidatos ha ido abriéndose con el tiempo para incluir otras patologías cardiacas, neumológicas, hepáticas, etcétera.
* Dónde
Si bien el óbito puede sobrevenir en cualquier punto de un hospital, el servicio de Urgencias no es, a juicio de los especialistas consultados, el ámbito idóneo para utilizar la sedación, ni siquiera para morir. Sin embargo, la logística del centro y la disponibilidad de camas pueden interferir a la hora de disponer el traslado a una ubicación más adecuada. “Lo deseable es hacerlo en una habitación, a solas, acompañado de tu familia”, reconoce Marín.
Los especialistas consideran, además, aconsejable que sea el equipo médico que atiende habitualmente al paciente el que practique la sedación terminal y que se plantee la opción al afectado y a la familia de forma gradual, algo que choca con la celeridad de la atención en los 'boxes'.
“Este caso quizá sirva para que de una vez por todas se instauren unidades de cuidados paliativos para que nadie muera en Urgencias”, denuncia Benítez. En las comunidades en las que estos servicios han alcanzado mayor grado de desarrollo, como Cataluña, Extremadura y algunas islas del archipiélago canario, la tasa de fallecimientos en la 'puerta' del hospital se ha reducido a menos de la mitad. Por ejemplo, en el Hospital Nuestra Señora de La Candelaria de Tenerife, la segunda causa de muerte era el cáncer hasta que se habilitó una unidad de paliativos. Ahora esta enfermedad apenas figura como motivo de óbito en 'boxes'.El objetivo es morir cómo y dónde uno elija. De momento, morimos donde podemos.
* Cómo queremos morir
¿En casa o en el hospital? No hay un sitio mejor que otro para morir. Las encuestas revelan que la mitad de los españoles prefiere despedirse de la vida en su cama, mientras que el otro 50% se sentiría más aliviado si sus últimos momentos transcurrieran entre médicos. Un estudio realizado en Tenerife evidenció que las personas mayores y residentes en la zona rural elegían con más frecuencia fallecer en su domicilio, frente a la población más joven y urbana que se decantaba por el hospital. “Los motivos no eran de accesibilidad, sino culturales”, explica Miguel Ángel Benítez.
El grado de unanimidad aumenta a la hora de elegir una muerte sin dolor. A un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer de Málaga y de Jerez de la Frontera (Cádiz) se le interrogó sobre sus preferencias en caso de llegar a una situación terminal. El 87% eligió que no se prolongara su vida por medios artificiales y el 95% que se le suministraran los fármacos necesarios para paliar al máximo su sufrimiento psíquico y el dolor físico, aún a costa de acortar su vida.
Aún así, hay quien no lo tiene claro. Otro sondeo realizado en 1996 en Almería a un grupo de personas sanas, a otro de enfermos crónicos y a un tercero de pacientes oncológicos terminales reveló que el 75% de los encuestados rechazaría que se le aplicara medidas para prolongar la vida ante una situación médica irreversible y que no quería asistir a los síntomas de su propia muerte. “Curiosamente, el 25% decía lo contrario. Fue una sorpresa”, destaca Humberto Kessel, uno de los autores del trabajo.
La tendencia que ponen de manifiesto las encuestas, choca con la realidad. Son más los que fallecen en una institución sanitaria que en su domicilio; y no llegan a la mitad, en el mejor de los casos, los candidatos a sedación terminal que efectivamente la reciben. En las comunidades con redes de cuidados paliativos más desarrolladas, entre el 30% y el 50% de los moribundos puede fallecer en su casa y sedado si su estado y voluntad lo requieren. Pero en la mayoría de las comunidades autónomas, este tipo de servicios es deficitario o inexistente y apenas cubre al 30% de la población.
“Con dificultades para recibir asistencia y cuidados de calidad, con problemas de estancia hospitalaria, sin soporte familiar suficiente... ¿Hay libertad de elegir cómo se quiere morir”, se cuestiona Isidoro Ruipérez.