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En España hay unos 600.000 enfermos de Alzheimer diagnosticados, aunque se calcula que la cifra total de afectados puede alcanzar los 800.000. Pero estos enfermos no son las únicas víctimas de esta patología, puesto que tres millones de personas la sufren de manera indirecta como cuidadores, lo que constituye la “otra cara” de la enfermedad de Alzheimer.
Francisco Acedo Torregrosa
www.noticias.com
Actualizada: 20/09/2005
Por ello, en la edición de este año del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el 21 de septiembre con el auspicio de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se destaca la importante labor social que realizan las asociaciones de enfermos; de ahí el lema Quince años junto a los enfermos de Alzheimer. Además, el objetivo de este Día Mundial es dar a conocer la enfermedad, difundir información sobre ella, sensibilizar a la sociedad en general y pedir solidaridad y apoyo a las autoridades sanitarias y gubernamentales.
Hace quince años, la sociedad desconocía una enfermedad llamada Alzheimer. Los olvidos y el deterioro físico y mental se achacaban a la vejez y los familiares se encontraban solos, sin información ni ayudas. Ante esta situación, nació el movimiento asociativo en torno a la enfermedad de Alzheimer, que, poco a poco, consiguió más apoyo institucional, médico y social.
--Primeros pasos asociativos
En esta complicada etapa inicial, los familiares de enfermos de Alzheimer decidieron formar las primeras asociaciones. El 22 de junio de 1990 se unieron las asociaciones de Madrid y Barcelona y así nació la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer, que más tarde pasaría a denominarse CEAFA, compuesta por trece Federaciones Autonómicas y seis Asociaciones Uniprovinciales.
La Confederación agrupa a más de 200 asociaciones en España. En todas ellas se celebrará el 21 de septiembre el Día Mundial del Alzheimer, recordando la importante labor social que realizan las asociaciones. En este sentido, el presidente de CEAFA, Emilio Marmaneu, recuerda que “hace tan sólo quince años la situación era bien distinta. Los familiares carecíamos de ayudas sociales, los propios médicos nos preguntaban dudas acerca de la patología y, en general, se tenía la percepción de que el deterioro físico y mental de los enfermos eran los propios de la vejez”.
El lema Quince años junto a los enfermos de Alzheimer es, en opinión de Marmaneu, una dedicatoria a todos aquellos que han ayudado en esta difícil tarea y a quienes comenzaron esta aventura y ya no están con nosotros. “Es cierto que queda mucho por hacer y que seguiremos trabajando con más fuerza, aún si cabe, pero también queremos mostrar nuestro reconocimiento a los enfermos, familiares, voluntarios y amigos que, durante quince largos años, han conseguido con su dedicación ayudar a miles de familias a luchar contra este mal”, sostiene Emilio Marmaneu.
--Cuidar al cuidador
Tener un enfermo de Alzheimer en la familia cambia la vida a todos sus componentes ya que el paciente no puede seguir desempeñando sus funciones y deberán ser realizadas por otra persona.
Un paciente con esta demencia necesita cuidado constante las veinticuatro horas del día, sobre todo en los últimos años. Por lo tanto, el cuidador poco a poco va dejando de lado sus aficiones, relaciones y proyectos, para dedicarse ‘en cuerpo y alma’ al enfermo. Cuando esta situación acaba en estrés y depresión. hablamos del síndrome del cuidador quemado que afecta a su salud física y psíquica debido a que los cuidadores se ven sometidos a una dura carga para la que no están preparados.
Según el Dr. Isidoro Ruipérez, Presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología y miembro del Comité Científico de CEAFA “Todo lo que tiene relación con la enfermedad de Alzheimer se adapta como un guante a los medios y objetivos de la Geriatría y la Gerontología. Desde el principio (prevención y diagnóstico precoz) hasta el final de la enfermedad (asistencia al final de la vida).
“La gran mayoría de los pacientes son ancianos, tienen otras enfermedades acompañantes, pueden ser dependientes y sus necesidades de cuidados pueden sobrecargar a las familias: la Geriatría se ocupa de los más ancianos, con pluripatología, sabe abordar la dependencia y siempre contempla a la familia como parte del equipo interdisciplinar. La atención geriátrica y gerontológica da importancia a la permanencia en el domicilio, pero también se ocupa de organizar los centros diurnos, residencias, etc, así como de formar a sus profesionales e investigar en todas sus áreas. Todo ello es aplicable al paciente con demencia. En definitiva, allí donde hay recursos geriátricos es mucho más fácil dar una respuesta eficiente a las muchas y complejas necesidades que tiene el anciano con Alzheimer y su familia", explica el Dr. Ruipérez.
“Cabe destacar que en el 95% de los casos de enfermos de Alzheimer, la asistencia sociosanitaria y cuidados que precisan se aportan desde la familia debido a que este tipo de pacientes no se cuida en el hospital y se les envía a sus casas donde las familias no cuentan con preparación ni medios suficientes para atenderles”, añade el Dr. Isidoro Ruipérez.
Frente a algunas carencias del sistema, las asociaciones ofrecen una ayuda alternativa: proporcionan asesoramiento sobre diversas cuestiones (médicas, legales, sociales...); ayudan a las familias a soportar el impacto psicológico que supone la demencia; constituyen un importante punto de apoyo para el cuidador, ya que en ellas reciben la información necesaria para enfrentarse correctamente a la situación, además de promover diversas actividades y programas con los que conseguir fondos y organizar acciones para informar y acercarse a la sociedad.
“Desde hace quince años las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer apoyamos a las familias, les ofrecemos programas para pacientes y allegados, información y cobijo. Pero ya no es suficiente y necesitamos la ayuda de toda la sociedad porque nos encontramos ante una auténtica plaga del siglo XXI”, concluye Marmaneu. Para dar a conocer la enfermedad y difundir información al respecto, CEAFA con la colaboración de Novartis ha puesto en marcha, un año más y con motivo del Día Mundial del Alzheimer, una campaña de comunicación para las más de 200 asociaciones existentes en el territorio español.
Más información:
Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
Tel.: 902 17 45 17. Fax: 948 26 57 39.
E-mail: alzheimer@cin.es
Web: www.ceafa.org