La Enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo que afecta al sistema nervioso central y que ocasiona, entre otros síntomas, una pérdida del control del movimiento, que puede llegar a ser invalidante y favorecer el aislamiento social. Por ello, este año la Federación Española de Parkinson quiere hacer un llamamiento a instituciones sanitarias, médicos y sociedad en general para que se adopten las medidas necesarias que faciliten la plena integración en el mundo laboral y social y que al mismo tiempo se profundice en el estudio de este trastorno con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson, este martes, 11 de abril.

“Creemos que la sociedad tiene aún mucho que aprender de la Enfermedad de Parkinson, así como los familiares y los propios afectados, por ello es fundamental este Día para dar a conocer las necesidades de las personas afectadas y problemas asociados a este trastorno”, afirma Carles Guinovart, presidente de la Federación Española de Parkinson (FEP).

“Muchos de los afectados por la Enfermedad de Parkinson (EP) se sienten rechazados, apartados y limitados, de modo que les ‘pesan’ más las consecuencias psicológicas que las físicas, de ahí que este año queremos insistir y conseguir una mejora en la integración social de las personas con Enfermedad de Parkinson. Para ello es esencial una buena educación sanitaria, rehabilitación física, terapia psicológica y realizar actividades de ocio que eviten el aislamiento”.

En este sentido la Dra. Àngels Bayés, de la Unidad de Parkinson Teknon de la Fundación de Neurocirugía Funcional de Barcelona señala que “el aislamiento, la soledad, la depresión, el bajo estado anímico o el abandono de actividades cotidianas por la enfermedad en estos pacientes es frecuente, constituyendo las dificultades comunicativas una de las principales causas”.

Y es que a veces los pacientes se aíslan progresivamente al observar que no les entienden bien. Van evitando las salidas, reuniones sociales y restringiendo a los más íntimos la relación. De hecho, las circunstancias que envuelven a estas personas pueden favorecer un estado de ánimo depresivo.

“El abandono de las actividades cotidianas, a menudo viene condicionado por no poder seguir el ritmo a veces frenético que la sociedad impone. Según un estudio de Peterson et al (Med J Aust.), la EP es la responsable de que el 40% de los afectados se jubile prematuramente y que un 32% pierda su licencia para conducir”, explica la Dra. Bayés.

“Una mejor educación de los pacientes, profesionales sanitarios, familiares y sociedad en general sería crucial para mejorar esta situación”, subraya.

Comunicación médico-paciente: vital para una mejor calidad de vida

“En el Día Mundial, queremos también hacer hincapié en la importancia que tiene la comunicación médico-paciente en el abordaje de la enfermedad y calidad de vida de las personas afectadas”, afirma el presidente de la Federación Española de Parkinson.

En este punto redunda el Dr. Gurutz Linazasoro, Director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián, para quien la comunicación es una parte esencial del acto médico que cobra especial importancia en procesos crónicos. “En la Enfermedad de Parkinson resulta fundamental la información inicial que recibe el paciente, ya que la manera en la que se recibe el diagnóstico y la información sobre la EP puede suponer un mazazo definitivo o la aceptación de padecer un proceso largo, al que uno debe ser capaz de adaptarse sin rendirse nunca”, asegura.

“Además, la comunicación médico-paciente también es crítica para llevar el tratamiento de la manera más beneficiosa posible”, añade este experto. “Aunque no existe un tratamiento curativo para la EP, existen muchos fármacos capaces de mejorar los síntomas y proporcionar una buena calidad de vida a las personas afectadas. Así, debe elegirse uno u otro fármaco en función de las necesidades individuales de cada persona. De hecho, el tratamiento no se impone sino que se ‘negocia’ tras una minuciosa explicación de los pros y los contras de cada opción terapéutica”, afirma el Dr Linazasoro.

En este mismo sentido se expresa la Dra. Bayés, quien señala que “la falta de comunicación impide a menudo que el cuidador más próximo y el médico que le atiende no lleguen a enterarse bien de la naturaleza de sus trastornos, por lo que es difícil solucionarlos”.

“Las personas con Enfermedad de Parkinson carecen de información sobre cómo llevar mejor la enfermedad”, puntualiza esta experta. “Precisamente, ofrecer información a los afectados y familiares es una de las funciones que están asumiendo las Asociaciones de Pacientes”, señala Carles Guinovart.

Así, entre otras actividades, las asociaciones editan materiales de interés para los afectados, facilitan profesionales que escuchan y orientan al paciente y le dan la oportunidad de compartir sus sentimientos y percepciones con personas que padecen su mismo problema.

La Dra. Bayés –quien afirma que “la educación del afectado y de su cuidador serán los pilares básicos para una mejor calidad de vida mientras estamos a la espera de la curación”- resalta en este aspecto el papel de las asociaciones de pacientes.

En concreto la Federación Española de Parkinson edita material divulgativo durante todo el año, así como una revista semestral que distribuye a los 9.000 asociados y Servicios de Neurología de los principales hospitales de España y ha puesto ha disposición de todos los interesados la página web www.fedesparkinson.org.

El Dr. Linazasoro añade que también es necesario mejorar e incentivar por parte de los médicos la comunicación de los posibles trastornos considerados íntimos, tales como problemas de relación sexual, aumento de líbido, anomalías sexuales, ideas delirantes de celos, etc, sobre todo teniendo en cuenta que muchos de estos problemas son los que más alteran la calidad de vida de las personas afectadas y puesto que algunos de ellos son signos de alerta de otros procesos que deben ser estudiados con pruebas específicas. Además, muchos son tratables.

“Este objetivo no se conseguirá plenamente mientras no se incrementen los tiempos de consulta. Y como el Día Mundial del Parkinson tiene también una faceta reivindicativa, no estaría mal exigir un mayor tiempo de consulta para facilitar la comunicación”, apunta el Dr. Linazasoro.

Segunda enfermedad degenerativa del sistema nervioso

La Enfermedad de Parkinson supone, por su frecuencia, la segunda enfermedad degenerativa del sistema nervioso en España.

En la actualidad, un diagnóstico adecuado y precoz permite instaurar una terapia eficaz que mejora la calidad de vida de los pacientes y aumenta su expectativa de vida. Debido a que todavía el origen de la enfermedad es desconocido, los tratamientos son sintomáticos y están orientados a restaurar los niveles cerebrales de dopamina (responsable de las alteraciones motoras como el temblor, la rigidez y la bradicinesia).

La levodopa es el tratamiento más eficaz y el más utilizado. Aunque su administración produce una mejoría clínica en los pacientes, y actúa eficazmente sobre la acinesia, el temblor, la rigidez y los trastornos posturales, tras años de tratamiento (aproximadamente 5 o 6), va perdiendo efectividad y se empieza a asociar con importantes efectos adversos, favoreciendo la aparición de complicaciones motoras severas y reduciendo la capacidad funcional. Gracias a las nuevas combinaciones farmacológicas, como la de levodopa, carbidopa y entacapona, se consigue prolongar una mayor eficacia del tratamiento durante más tiempo.

“Por fortuna, la investigación sobre la Enfermedad de Parkinson no cesa y el horizonte está lleno de nuevos avances”, señala el Dr. Linazasoro.

“Como avances importantes, a grandes rasgos cabe destacar los adelantos obtenidos como la optimización de las técnicas quirúrgicas, la incorporación para el diagnóstico de técnicas en neuroimagen como el Petscan o datsacan y el desarrollo de nuevos fármacos”, apunta la Dra. Bayés

“Además, en la actualidad, hay en marcha diferentes iniciativas no farmacológicas para optimizar el abordaje actual de la Enfermedad de Parkinson, como el programa Psicoeducativo Edupark”, añade.

A modo de conclusión el Dr. Linazasoro apunta a que “sin lugar a dudas las cosas van a mejorar, dispondremos de más fármacos, mejorarán las posibilidades quirúrgicas, se conocerán más cosas sobre las posibles causas de la enfermedad, comenzarán estudios en animales experimentales con nuevos tratamientos, la biotecnología acelerará todas las investigaciones,.... pero debemos ser realistas: no se vislumbra un tratamiento curativo en un futuro próximo”.