Hugo siente que su remera le queda grande, quizá demasiado grande, pero no le importa. Acostado en la cama, con la mirada perdida en el ventanal que tiene a su derecha, se entusiasma buceando en sus recuerdos. Busca anécdotas para plasmar en el próximo capítulo de sus Memorias, mientras pasa sus días cuidado por los integrantes del Hospice San Camilo, institución que se ocupa de acompañar a personas en estado terminal.

Hugo tiene cáncer y le diagnosticaron poco tiempo de vida. Sin embargo, siente que todavía tiene mucho para dar y aprovecha cada minuto para escribir. "Quiero dejarles este libro de regalo a todas las personas que me están cuidando durante este tiempo", dice, mientras muestra una tímida sonrisa. Diana, una de las voluntarias del lugar se sienta a su lado para charlar un rato.

Justamente eso, escuchar y acompañar, son las principales tareas que realizan cada vez más voluntarios que eligen dedicarse a los cuidados de este tipo de pacientes.

En general, son mujeres mayores que tienen el tiempo y la disponibilidad para hacer trabajos voluntarios. Algunas han tenido que vivir la pérdida de algún ser querido. Otras, gracias a un profundo sentido religioso, sienten un llamado para asistir a los más desprotegidos.

Los pacientes con enfermedades crónicas incurables despertaron las raíces compasivas de la medicina a mediados de 1960, en Inglaterra, dando nacimiento a los llamados cuidados paliativos (CP), que consisten en una nueva mirada sobre cómo enfrentar a la muerte.

El foco se centra en la persona y sus distintas dimensiones, y no en el doloroso proceso de la enfermedad terminal. Partiendo de esta base, se busca mejora su calidad de vida y la de sus familias, atendiendo sus necesidades físicas, emocionales y espirituales. Se concentra en el control de dolor, y prioriza la capacidad de autonomía del paciente.

La palabra paliativa deriva del vocablo latino pallium, que significa manta. Así, cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son cubiertos con tratamientos específicos para hacer más llevadero el problema.

"En la Argentina, los conceptos modernos de CP comenzaron a brindarse organizadamente alrededor de 1982, de manera simultánea en equipos del interior y la capital. El desarrollo ha sido progresivo y se estima que existen cerca de 75 equipos de CP en sus diversas formas: grupos hospitalarios, unidades con internación específica, hospices, equipos de cuidados domiciliarios y centros de día", cuenta Mariela Bertolino, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Tornú y presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP).

Si bien hay equipos con más de 20 años de trayectoria, un gran número ha sido creado en los últimos 5 años. La mayoría se concentra en los grandes centros urbanos, con predominio de Buenos Aires, Rosario y Córdoba.

La AAMyCP afirma que existen cerca de 300 profesionales abocados a la temática y 38 camas específicas para CP en el país. "Existe una cantidad creciente de individuos que reconocen y practican el CP. Sin embargo, no existe una política sanitaria destinada a reconocerlo como disciplina e incluirlo en el sistema sanitario", dice Roberto Wenk, director del Programa Argentino de Medicina Paliativa-Fundación Femeba.

Los especialistas consultados concuerdan que las características que tienen que tener los voluntarios que se dedican a cuidados paliativos son entrega, servicio, compasión, humildad y amor al prójimo.

"La mejor manera de acompañar a un paciente terminal es sabiendo qué necesita y que él esté al tanto de lo que le está pasando. La tarea más importante es prepararlo para que pueda morir en paz", explica Hugo Dopaso, médico especializado en cuidados paliativos.

"El secreto es curar a veces, aliviar a menudo y acompañar siempre, porque estas personas están vivas hasta el final", dice Armando García Querol, director médico del Hospice San Camilo.

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La enfermedad de un miembro de la familia causa impacto en los otros integrantes. Esa es la razón por lo que la unidad de tratamiento es todo el núcleo familiar, no sólo el paciente.

Belén no sabe cómo va a poder resumir todo lo que vivió en unos pocos minutos. Empieza a hacer memoria y las palabras fluyen sin pensar. "Eduardo era un gran fumador. Por el año 2000 ya tenía tres by pass y a eso le siguieron una seguidilla de cánceres de pulmón, de laringe y otro bajo la lengua", cuenta con la angustia clavada en su rostro. Ante este panorama, decidieron que lo mejor era pasar a la etapa de cuidados paliativos.

"Estos cambios afectaron a toda la familia y llegó un momento en que estábamos desgastados. Eduardo, nuestras cuatro hijas y yo", comenta, mientras se toca la medallita de la Virgen que tiene colgada en el cuello.

Belén había trabajado toda su vida hasta que se enfermó su marido y pidió licencia. A causa del estrés, contrajo un cáncer ginecológico y tuvo que operarse.

Una amiga de su hija le recomendó hablar con el cura de la zona, Juampi Contepomi, que empezó a acompañarlos. "El y otros voluntarios nos ayudaron a atravesar los diversos cambios. Juampi se comprometió y permaneció junto a nosotros todo este tiempo. Entraba al cuarto y decía: "Eduardo, que puedo hacer hoy por vos", recuerda.

Eduardo pudo disfrutar al máximo de su familia hasta el final. Belén quedó vinculada con la temática y hoy trabaja como voluntaria.

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Un hospice es una casa para que el enfermo en etapa terminal pueda descansar, recibir el control de sus síntomas, y el apoyo espiritual y emocional que necesite. Hoy el término se refiere a un concepto cada vez más amplio de cuidados humanos y paliativos que puede ser aplicado en cualquier establecimiento.

Al ingresar en el Hospice San Camilo sorprende encontrar un lugar que irradia paz e incluso alegría. Se destaca por la luminosidad, las paredes claras, las amplias comodidades y el jardín que ya disfrutaron cerca de 200 personas que estuvieron viviendo en esta "casa de vida".

El 4 de julio de 2002 recibieron al primer paciente, Antonio, que tenía un diagnóstico de vida de un mes y vivió cerca de ocho. "Cuando estás delante de un enfermo, tenés que despojarte de vos mismo y mirarlo a él", dice Elsa. Vestida con un suéter celeste, muestra coqueta unos aros blancos y los labios pintados de rosa. Hoy recuerda con nostalgia la época en la que la ahogaban los miedos sobre si sabría cómo tratar a los enfermos.

En Vicente López, la casa tiene nueve camas. El equipo de 40 voluntarios es el pilar de la institución.

"Acá, en el Hospice, ellos son nuestros huéspedes y esto funciona como una casa de familia", relata Guillermina, la responsable de las voluntarias del Hospice San Camilo y también colaboradora del Hogar Betania.

Su sonrisa perfecta y natural combina con su delantal azul con el nombre Guille bordado en verde. "El enfermo es la persona más desprotegida de todas porque depende completamente de los demás", señala.

Su secreto es vivir este trabajo con profunda alegría, compartiendo con el grupo y tratando de vivir el espíritu de la casa. "Los enfermos son nuestros grandes maestros. Muchas veces se genera un vínculo especial con un paciente y se siente la pérdida cuando se van, pero perdura el gozo de la tarea cumplida", afirma.

Son numerosos los momentos emotivos y de reencuentros están grabadas en el corazón de cada una de las voluntarias, que cuentan cosas de quienes fueron sus pacientes: "Ana se animó a casarse con el hombre con el que había compartido toda su vida; Simona llenó su cuarto de globos para festejarle el cumpleaños a su hijo y Ursula se reencontró con su hijo después de mucho tiempo", relata Diana, voluntaria del Hospice San Camilo.

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También hay historias que se han gestado en el otro extremo del mundo.

Cuando Patricia llegó a Calcuta tenía 24 años. Se había recibido de licenciada en Relaciones Internacionales y decidió ir a la India a trabajar con las Hermanas de la Caridad. "Supuse que tenía que empezar por la experiencia más fuerte, que era cuidar moribundos, antes que estar en el orfanato o ayudar en el leprosario. Si servía para eso me podría quedar, si no, de vuelta a casa."

En el Hogar del Moribundo de la Madre Teresa, Kalighat, las tareas de los voluntarios consistían en ayudar a dar el desayuno a los enfermos, ayudar a bañarlos, lavar los platos y ropa, darles el almuerzo, cambiar vendajes, hacer curaciones y quitar gusanos de las heridas.

"La experiencia más fuerte que tuve fue con un grupo de irlandeses cuando recorríamos una estación de tren en busca de personas que necesitaran asistencia. Al final de uno de los andenes encontramos a un señor semiconsciente. Con la ayuda de unos maleteros lo subimos a un taxi y me fui sola con él acostado en el asiento de atrás con la cabeza en mi falda. Falleció en el camino, pero antes se le cayó una lágrima que le corrió todo el cachete. Yo pensé que al menos no había muerto solo", relata.

Dolores también compartió la experiencia de estar en Calcuta con las Hermanas de la Caridad y hoy es voluntaria de la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Tornú. "El día que llegué se estaban yendo dos españolas y una se puso a tocar la guitarra a modo de despedida. Fue increíble porque nos unimos todos en un canto, los pacientes y los voluntarios. Incluso las personas que estaban postradas se levantaron y se pusieron a aplaudir", cuenta emocionada.

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Martina Cabral tiene una vitalidad que contrasta con su diagnóstico médico: melanoma múltiple terminal. Ella sabe que se le va la vida y quiere aprovecharla al máximo.

Tiene 66 años y hace 3 que empezó a luchar contra esta enfermedad. Estuvo internada en el Hospital de Clínicas y después en el hospital Tornú, en el que ahora se atiende de forma ambulatoria. Hoy vive en Caballito, sola, con su gato siamés Charly, de 6 años, por el que siente adoración.

Nació en San Luis del Palmar, en Corrientes, y se vino cuando era muy joven con su hermana Eugenia.

"Toda la gente que me atiende acá en el Tornú es muy buena y se nota que lo hacen de corazón. Me llaman para que venga al cafecito de los lunes y charlamos", cuenta, mientras se queja porque últimamente se marea y le duelen los huesos. No tiene obra social, pero desde el hospital la ayudan con los medicamentos.

"Me encantaría que alguien me pudiese llevar a caminar porque yo siempre hice mucho deporte y tuve un cuerpo divino", dice, mientras se tapa la panza con vergüenza.

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Las múltiples necesidades del paciente y su familia hacen necesaria la participación de varias personas de diferentes profesiones: médicos, enfermeras, voluntarios, asistentes sociales, psicólogos, fisiatras, religiosos y farmacéuticos. La actividad de un equipo multidisciplinario garantiza un cuidado integral y de calidad.

El hospital Tornú cuenta, desde 1966, con una Unidad de Cuidados Paliativos (UCP) en la que se respira armonía. Al entrar por un pasillo angosto, lo primero que se vislumbra es la amplia sonrisa de Estela, la multifacética secretaria y voluntaria desde hace más de 11 años. "Yo estoy muy agradecida con todo lo que aprendí acá de los médicos, las enfermeras y los pacientes. Cuando empecé a trabajar acá la traía a mi hija, que tenía 10 años, y ahora ella es voluntaria por su cuenta y estudia Medicina", cuenta Estela.

Tienen cuatro camas para internación, más de 100 pacientes en seguimiento y un grupo de 12 voluntarias que se concentran para cumplir con los anhelos personales de los pacientes.

"El voluntariado te da la posibilidad de poder humanizar cualquier trámite cotidiano. Los pacientes a veces se sienten más cómodos hablando con un voluntario, al que ven como un par, que con un médico, al que ven como un profesional", explica Bertolino.

Cristina tiene una hora y media de viaje hasta llegar al Tornú, pero no se queja. También es voluntaria en el hospital Gandulfo, de Lomas de Zamora, donde vive. "Una de las experiencias más maravillosas que tuve fue haber conocido a Estela, una paciente con una fortaleza increíble. Le di mi teléfono por si llegaba a necesitar algo y un día me llama su hijo, a las 2 de la mañana, porque no podían encontrar al médico. Traté de tranquilizarlo y le dije que lo más importante era acompañar a su mamá en este momento, que la agarrase de la mano y le dijese que la quería mucho. Una hora después el hijo me llamó para agradecerme porque Estela había muerto en paz", cuenta entre lágrimas.

Por Micaela Urdinez
De la Fundación Diario LA NACION

Fotos: Mauro Alfieri y Silvina Colombo
Capacitación

# Curso de extensión universitaria "Acompañando pastoralmente en el final de la vida", organizado por el Hospice San Camilo y la Universidad Católica Argentina. Las clases se dictan los jueves, de 18.30 a 21.30, 4338-0634, www.bioetica.com.ar

# El 3er. Encuentro Paciente-Médico "Comunicaciones efectivas en salud" está organizado por la Asociación Argentina de Medicina Familiar, Pacientes Online y el Departamento Medicina Familiar y Comunitaria de la Universidad Maimónides. Se realizará el miércoles 9 de mayo de 18 a 21, 4958-5079 o 4905-1100.

# La Asociación Civil Pallium presentará su libro "Derechos en el Final de la Vida, las personas con enfermedad en etapa terminal" el 26 de abril a las 19:30 en la Alianza Francesa, www.pallium.org

Contacto

Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Tornú, 4523-3511, ucptornu-femeba@fibertel.com.ar

Hospice San Camilo, 4795-1449, www.hospicesancamilo.org.ar

Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos, aamycp@speedy.com.ar

Programa Argentino de Medicina Paliativa-Femeba: 0221-4256640

http://www.lanacion.com.ar/edicionimpresa/suplementos/solidarios/nota.asp?nota_id=901649
LA NACION | 21.04.2007 | Página 8 | Suplemento Solidario