Introducción

Durante la fase de enfermo crónico hay una serie de tareas específicas que el cuidador debe asumir, como: desarrollar una rutina de asistencia continuada al enfermo, aprender las tareas necesarias para que el paciente permanezca autónomo o al menos tan autónomo como sea posible, aprender como prevenir las complicaciones y mantener unas buenas relaciones con el equipo profesional, para continuar el tratamiento (1).

Se ha definido la carga como el conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que experimentan los cuidadores de enfermos crónicos, y que pueden afectar a sus actividades de ocio, relaciones sociales, amistades, intimidad, equilibrio emocional y libertad (2).

Se ha distinguido entre una sobrecarga objetiva (cantidad de tiempo y dinero invertidos en cuidados, problemas conductuales del sujeto enfermo, disrrupción de la vida social, etc.) y una sobrecarga percibida o subjetiva referida a la percepción del cuidador de la repercusión emocional de las demandas o de los problemas relacionados con el acto de cuidar (3). La sobrecarga percibida tiene una repercusión mayor sobre la vida de los pacientes y familiares.

Con respecto al impacto de la percepción de la sobrecarga en el desenvolvimiento de la vida cotidiana de los pacientes, familiares y cuidadores, es clarificador el Modelo Cognitivo del Estrés de Lazarus. En resumen, Lazarus plantea la existencia de dos tipos de evaluaciones de los hechos, la primaria y la secundaria, y un balance que es la resultante de ambas evaluaciones. La evaluación primaria es el significado que asignamos a los hechos. Estos pueden ser considerados irrele-vantes, benignos o estresantes. En el caso de que sean estresantes el individuo los vive como una amenaza. La evaluación secundaria se refiere a los recursos y opciones que posee el individuo para hacer frente a la situación. Si en el balance de ambas evaluaciones considera que sus recursos son insuficientes para enfrentar el hecho amenazante, tal vez sobrevenga la percepción de sobrecarga subjetiva (4).

Discusión

El estrés del cuidador es considerado como una consecuencia de un proceso que engloba una serie de variables interrelacionadas, que incluyen el nivel socioeconómico y los recursos del cuidador, así como los estresores primarios y secundarios a los que están expuestos.

Los estresores primarios son los relacionados directamente con el hecho de cuidar a un sujeto discapacitado, tales como su función cognitiva y el nivel de actividades de la vida diaria que llega a realizar. Los estresores secundarios son de dos tipos: la carga experimentada en los papeles y actividades fuera del hecho de asistir a un enfermo, y en segundo lugar, la carga intrapsíquica que supone la disminución de autoestima (5). Una reestructuración profunda de las relaciones establecidas marido-esposa o padre-hijo sucede en aquellas situaciones donde la discapacidad del paciente conduce a una dependencia en aumento hacia el cuidador para la satisfacción de las necesidades básicas. De este modo, la ayuda, afecto y asistencia pueden llegar a ser unidireccionales: del cuidador hacia el sujeto enfermo, gravemente discapacitado.

La escala de Zarit (6) fue desarrollada con la finalidad de medir el grado en que el cuidador percibía que su trabajo de asistencia al enfermo con demencia alteraba su propia salud física y emocional así como su situación económica. Los cónyuges de enfermos con Alzheimer muestran una prevalencia alta de depresión (25% frente a un 6% en el grupo de control), que asciende hasta un 32% durante el seguimiento de 5 años realizado por Kiecolt-Glaser y colaboradores (7). Draper y colaboradores (8) han demostrado que el grado de sobrecarga se correlaciona significativamente con la morbilidad psicológica en los cuidadores de enfermos de Alzheimer.

Las actividades tendientes a enseñar a la familia sobre los principios básicos de cuidados de enfermos de Alzheimer y el consejo o instrucción a los cuidadores para solucionar problemas espe-cíficos mejoran y estabilizan la función familiar, colaborando eficazmente a la tarea de conseguir un mejor ajuste del paciente a la situación. Evans y colaboradores, observaron que el ajuste desde la perspectiva del cuidador dependía de la ansiedad de éste y de la propia habilidad del paciente para cuidarse a sí mismo (9).

La ansiedad de los cuidadores guarda relación con las expectativas frustradas sobre el grado de recuperación del paciente. En cuanto a la influencia del parentesco sobre la sobrecarga, las nueras perciben las experiencias de cuidar más negativamente que los cónyuges o los hijos. Las nueras y los hijos adultos solteros experimentan más aislamiento y depresión si la tarea de cuidador se prolonga en el tiempo (10).

Usuda y colaboradores, evaluaron 32 unidades paciente-cuidador (11) y observaron que el 40% de los cuidadores se sentían sobrecargados en relación con el estado económico, la preocupación por mantener el cuidado del enfermo en el futuro y por el grado funcional de los pacientes, especialmente en su capacidad para realizar su higiene personal, las transferencias y la locomoción autónomamente.

La intensidad de la depresión en el cuidador guarda relación con la disminución de las relaciones de confianza con sus amistades y con el aumento de la percepción de las características negativas de la personalidad del paciente (12).

La adaptación psicosocial del paciente dependerá del funcionamiento familiar, ya que la familia puede influir tanto en el proceso de alta, como en el ajuste personal del paciente a su situación de incapacidad.

El aumento continuo de personas discapacitadas y el cambio de los cuidados institucionales a comunitarios está produciendo un aumento de las demandas sobre los cuidadores. Estas demandas, básicamente para proporcionar ayuda en las actividades de la vida diaria del paciente, pueden conducir al final a niveles muy altos de sobrecarga y a problemas de salud física, aislamiento social y estrés emocional para el familiar principal que ejerce de cuidador. En cambio, si los cuidadores disfrutan de una salud física y psicosocial aceptables y se sienten capaces de proporcionar atención al paciente discapacitado, pueden tener un efecto positivo sobre la supervivencia de los enfermos (13).

Los problemas de ajuste para los cuidadores son diversos, ya que con frecuencia se encuentran en una posición al alta en la que deben proporcionar una asistencia técnica de enfermería al paciente para la cual no han recibido entrenamiento previamente (14).

Existen métodos precisos para determinar la sobrecarga en cuidadores de demencia, aunque la predicción de la misma es más difícil de establecer (15).

Existen diferencias considerables interindi-viduales en la percepción de sobrecarga, y la experiencia como tal está mediada por múltiples factores como el apoyo social, los recursos financieros, la capacidad personal para enfrentarse a la adver-sidad o la presencia de sentimientos de autoestima en quien ejerce el papel de cuidador. Su correcto diagnóstico es importante porque puede comportarse como un predictor de instituciona-lización del paciente. Una detección precoz de la sobrecarga en los cuidadores es fundamental ya que nos va a permitir establecer intervenciones terapéuticas sobre el paciente y el cuidador, realizar diversas terapias familiares, establecer grupos de apoyo mediante sociedades de enfermos y fomentar la educación del paciente y del cuidador (16).

Bibliografía

1- Medalie J.H. The patient and family adjustment to chronic disease in the home. Disabil Reabil 1997; 19: 163-70.
2- Izal-Fernández M, Montorio-Cerrato I. Evaluación del medio y del cuidador del demente. En Del Ser T, Peña J., eds. Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous; 1994.p. 201-22.
3- Evans R.L., Connis R.T., Bishop D.S., Hendricks R.D., Haselkorm J.K. Stroke: a family dilemma. Disabil Rehabli 1994; 16:110-8.
4- Lazarus R., Folkman S. Estrés y procesos cognitivos. Barcelona: Martínez Roca, 1986.
5- Pearlin L., Mullan J.T., Semple S.J., Skaff M.M. Caregiving and the stress process: an overview of concepts and their measures. Gerontologist 1990; 30:583-94.
6- Zarit S.H., Todd P.A., Zarit J.M. Subjective burden of husbands and wives as caregivers: a longitudinal study. Gerontologist 1986; 26:260-6.
7- Kielcolt-Glaser J.K., Dura J.R., Spiecher C.E., Trask J., Glaser R. Spousal caregivers of dementia victims: longitudinal changes in immunity and health. Psychosom Med 1991; 53:345-62.
8- Draper B.M., Poulos C., Cole A., Poulos R., Ehrlich F. A comparison of caregivers for ederly stroke and dementia victims. J Am Geriatr Soc 1992, 40:896-901.
9- Evans R., Nooman W., Bishop D., Hendricks R. Caregivers assessment of personal ajustment after stroke in a Veterans Administration Medical Center outpatient cohort. Stroke 1989; 20:483-7.
10- Kimm S. Experience of family caregivers caring for patients with stroke. Kanhohak Tamgu 1994; 3:67-88.
11- Usuda S., Mogi S., Tomita A., Susuki S. Caregiver burden and subjective health level in primary caregivers of stroke patients. Nippon Koshu Eisei Zasshi 1996; 43:854-63.
12- Williams A.M. Caregivers: Their physical and emotional well-being. Qual Life Res 1993; 2:213-20.
13- Jongbloed L. Adaptation to a stroke: the experience of one couple. Am J Occup Ther 1994; 48:1006-13.
14- Churchill C. Social problems post-stroke. Phys Med Rehabil State Art Rev 1993; 7:213-23.
15- Vitaliano P., Young H., Russo J. Burden: a review of measures used among caregivers of individuals with dementia. Gerontologist 1991, 31:67-75.
16- Dunkin J., Anderson-Hanley C. Dementia caregiver burden. A review of the literature and guidelines for assessment and intervention. Neurology 1998; 51(suppl 1): 53-60.

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Fuente: http://www.alzheimer.org.ar/verarticulo.asp?id=5