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Han sido aclamados por el público estadounidense, los dirigentes médicos y legales y las leyes federales y estatales. Sin embargo, la aparición de nuevas evidencias sugiere que los "testamentos en vida" podrían no estar a la altura de lo que prometen como guías útiles para las familias que tienen que tomar decisiones difíciles acerca del cuidado al final de la vida.
Por E.J. Mundell Reportero de HealthDay
Traducido del inglés: Martes, 18 de mayo, 2004
"Ha habido muchas versiones del testamento en vida y todas han fallado en lo que se esperaba que hicieran", afirmó Angela Fagerlin, médica investigadora científica en la Universidad de Michigan en Ann Arbor.
En un artículo aparecido en la edición marzo-abril de la publicación de bioética The Hastings Center Report, Fagerlin y el coautor Carl Schneider, profesor de leyes de la Universidad de Michigan, revisaron los resultados de cientos de estudios sobre la efectividad de los testamentos en vida. Su conclusión: "El testamento en vida falló y ha llegado el momento de decirlo".
En 1975, Karen Ann Quinlan, de 21 años, se desplomó luego de ingerir una potente mezcla de alcohol y tranquilizantes mientras se divertía con sus amigos. Quinlan entró en coma y la lucha legal de sus padres para retirarle los ventiladores y otorgarle el "derecho a morir" suscitó un debate sobre el cuidado al final de la vida que sigue encarnizado desde entonces.
El debate se recrudeció este año nuevamente cuando los padres de Terry Schiavo, de 38 años y natural de Florida, iniciaron un desafío legal contra el deseo de su esposo de desconectarla de las máquinas. Ambas partes dicen estar hablando en nombre de Schiavo.
Batallas como éstas dieron lugar a la directiva anticipada, o testamento en vida, cuyos seguidores sostienen que le otorga al paciente la posibilidad de opinar sobre decisiones de este tipo para cuando ya no pueda hablar por sí mismo. El movimiento del testamento en vida cobró fuerza en los ochentas y los noventas y la Patient Self-Determination Act (Ley de Autodeterminación del Paciente) ahora requiere que los hospitales brinden información a los pacientes respecto a los testamentos en vida.
El problema, según Fagerlin, "es que los testamentos en vida nunca fueron probados científicamente. Uno piensa que van a funcionar, y en teoría funcionan, pero cuando fueron finalmente probados, se demostró que no eran efectivos".
Los testamentos en vida fallan de muchas maneras, sostienen ella y Schneider. Primero, a pesar de muchos años de defensa, la gran mayoría de las personas no completa la directiva anticipada. La mayoría sólo se demora, afirmó Fagerlin, mientras que otros "piensan que los testamentos en vida son para los ancianos y enfermos".
Muchos otros podrían no sentirse muy seguros de si pueden predecir las decisiones que podrían tomar meses o años antes de tiempo. "En algunos estudios, los investigadores han preguntado, 'bueno, tiene un testamento en vida, pero ¿qué tanto quiere que lo sigan?'" dijo Fagerlin. "Lo que encontraron fue que dos tercios de los encuestados dicen 'no me importa qué tanto se siga'. Sólo quieren que la persona en la que más confían tome esas decisiones".
Estudio tras estudio, el equipo de Michigan también descubrió que las decisiones sobre el fin de la vida cambian radicalmente a medida que la salud del paciente empeora. A medida que la salud física se deteriora, los pacientes empiezan a consentir intervenciones médicas que antes habrían rechazado. En un estudio, "los sujetos llenaron un testamento en vida y luego lo revisamos dos años después", relató Fagerlin. "Encontramos que las preferencias de las personas habían cambiado significativamente. La mayoría ni siquiera era consciente de haber cambiado su manera de pensar".
La mayoría de los pacientes tampoco puede expresar sus deseos en lenguaje claro y específico, lo que deja a sus seres queridos confundidos sobre cómo actuar en momentos de crisis, apuntó Fagerlin.
Por ejemplo, en un estudio, los investigadores de Michigan probaron la capacidad de las personas para predecir las preferencias sobre continuar con vida artificialmente de sus seres queridos en situaciones hipotéticas de la vida real. Según Fagerlin, una y otra vez encontraron que "las personas con testamentos en vida no fueron mejores para predecir las preferencias de preservación de la vida del ser querido que aquellas que no contaban con el testamento".
¿Qué se puede hacer, entonces? Además de los asuntos relacionados con la eficacia, los testamentos en vida también tienen un costo monetario. Los expertos han calculado que luego de la implementación de la Patient Self-Determination Act, los hospitales han invertido más de $100 millones en costos iniciales para ofrecer a los pacientes la información sobre los testamentos en vida que requiere la ley federal.