Más de 100.000 personas en España padecen Parkinson, una enfermedad neurodegenerativa de origen desconocido. Cada paciente de Parkinson es diferente y los síntomas predominantes no tienen por qué ser iguales en todos los individuos. Por eso, la comunicación entre el médico y el paciente debe ser más intensa de lo que en realidad es, algo que no se conseguirá hasta que no aumenten los tiempos de consulta.
Con motivo del Día Mundial del Parkinson, la Federación Española de Parkinson (FEP) ha centrado su campaña contra esta enfermedad en la relación entre el médico y el paciente. Los médicos deberían dedicar más tiempo a escuchar al paciente de Parkinson y el enfermo debería relatar sus síntomas y las incidencias de la enfermedad sobre su vida cotidiana con más detalle. Aunque parezca exagerado no lo es. La enfermedad es muy variable y cada persona presenta unos síntomas predominantes diferentes.
Conocer a fondo las individualidades de cada caso pueden ayudar mucho a acertar con la medicación y a que el paciente sobrelleve la enfermedad con más tranquilidad. "De hecho, el tratamiento no se impone sino que se 'negocia' tras una minuciosa explicación de los pros y los contras de cada opción terapéutica", ha indicado el doctor Gurutz Linazasoro, director del Centro de investigación de Parkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.
Los médicos determinan muchas veces la actitud con la que un afectado afrontará la enfermedad tras el diagnóstico. "Dependiendo de cómo te lo digan puede ser un mazazo o encararse con más fuerza", ha resaltado Àngels Bayés de la Fundación de Neurocirugía Funcional de Barcelona.
"Hay que comunicar al médico bien todo lo que pasa, incluidos los problemas de índole sexual que muchos pacientes tratan de obviar, como el aumento de libido o las ideas delirantes de celos", ha explicado el doctor Linazasoro. Lo ideal es comunicar los síntomas que fluctuan a lo largo del día, la sensaciones... porque muchas situaciones incómodas de la enfermedad tienen solución, pero el médico no puede ponerles fin si el paciente no se lo cuenta.
A veces los pacientes se aíslan progresivamente al observar que no les entienden bien. La propia enfermedad dificulta la comunicación debido a los problemas de habla y voz que se producen como consecuencia de la rigidez de los músculos de la cara, la pérdida del control motor de la laringe y al deterioro del ritmo de la respiración. Esta pérdida de movilidad disminuye su expresividad y resta énfasis al discurso.
Los obstáculos para la correcta comunicación contrastan con la cantidad de cosas que estos pacientes tienen que comunicar. Poco a poco van evitando las salidas, las reuniones sociales hasta restringir la relación a los más íntimos. Todo esto favorece un estado de ánimo depresivo.

Educación para evitar el aislamiento
"Muchos de los afectados por la enfermedad de Parkinson se sienten rechazados, apartados y limitados, de modo que les 'pesan' más las consecuencias psicológicas que las físicas. Para ello es esencial una buena educación sanitaria, rehabilitación física, terapia psicológica y realizar actividades de ocio que eviten el aislamiento", ha recalcado Bayés.
"Las personas con enfermedad de Parkinson carecen de información sobre cómo llevar mejor la enfermedad", puntualiza esta experta. "Precisamente, ofrecer información a los afectados y familiares es una de las funciones que están asumiendo las asociaciones de pacientes", señala Carles Guinovart, el presidente de la FEP y afectado por la enfermedad.
Así, entre otras actividades, las asociaciones editan materiales de interés para los afectados, facilitan profesionales que escuchan y orientan al paciente y le dan la oportunidad de compartir sus sentimientos y percepciones con personas que padecen su mismo problema.
"La educación del afectado y de su cuidador serán los pilares básicos para una mejor calidad de vida mientras estamos a la espera de la curación", ha señalado convencida Bayés. Para enseñar al paciente a autorreconocerse y a detectar lo que le ocurre al cuerpo y la mente se están desarrollando programas educativos, como el programa EduPark, que pronto estará disponible.