José Luis Molero afronta su primer Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson como presidente de la Asociación Parkinson Madrid, una oportunidad de oro para concienciar a la sociedad de que esta dolencia, que afecta a alrededor de 100.000 personas en España, va más allá de los clásicos temblores con los que suele relacionarse.

Este paciente, cuya mano no tiembla más que la de cualquier persona sana, es el ejemplo de esta idea errónea que él mismo creía cierta antes de sufrir la enfermedad. José Luis, de 52 años, tuvo que escuchar hace 10, de boca de su médico de familia, el diagnóstico de una dolencia que afecta con más frecuencia a personas mayores, aunque también se han dado casos en menores de 20 años. «Cuando me lo dijo me extrañó un poco porque yo no sufría temblores lo único que tenía era una rigidez en el cuerpo muy fuerte y dolores de espalda; ni se me ocurría que fuera Parkinson», explica este madrileño, auditor de sistemas de calidad durante 36 años en la empresa de construcciones aeronáuticas EADS CASA hasta hace tan sólo dos años, cuando le concedieron la incapacidad permanente. Los primeros signos de alarma los define así: «suele ser un bloqueo, como si te estuviesen tirando de los pies hacia abajo al querer iniciar la marcha y los brazos perdieran su balanceo natural, se quedan como muertos y sin movimiento».

Al principio, achacó los síntomas al estrés pero cuando, tras tomarse un mes de vacaciones voluntarias, vio que continuaban se decidió a acudir al médico. «El escáner es la prueba definitiva para diagnosticar la dolencia pero incluso antes de hacérmelo ya me anunciaron que seguramente era Parkinson».

Cuenta José Luis que cuando le dijeron qué le pasaba ya había empezado a elucubrar «creía que podía tratarse de cualquier cosa; incluso algo peor», rememora. «Sentí alivio por saber de una vez a qué me enfrentaba y, al tiempo, una losa por padecer una enfermedad de gente mayor», admite.

Sus hijos, gemelos de 24 años, «fueron los que peor se lo tomaron, porque a nadie le gusta tener un padre 'viejo', aunque no lo seas a esa edad». No obstante, se considera una persona optimista y cree que ése es el rasgo que le hizo 'agarrar el toro por los cuernos' y afrontar con entereza una patología que no es mortal y para la que hay tratamiento sintomático, aunque no curativo. El presidente de la Asociación Parkinson Madrid toma levodopa (para controlar las disfunciones motrices típicas del trastorno) y agonistas de la dopamina (se dan en combinación con el anterior y que supuestamente tienen un efecto neuroprotector que ralentiza el avance de la enfermedad).

Sin embargo, señala que la terapia farmacológica no lo es todo y apunta dos pilares para su bienestar: la fisioterapia y la logopedia, servicios que se ofrecen a todos los afectados en la asociación, así como en todas las de la Federación Española de Parkinson. «La logopedia ayuda a muchos a hablar, una dificultad común que a mí no me afecta. También es una herramienta muy buena para poder comer bien», señala.

Entre las consecuencias 'menos' 'populares' de esta dolencia, la de tipo neurodegenerativo más frecuente, están las relacionadas, por ejemplo, con la caligrafía. «Escribes cada vez más pequeño», dice José Luis mientras hace una demostración práctica. «Con el Parkinson se te paraliza todo», añade. «Hasta el lagrimal, lo que hace que te cueste trabajo llorar».

Un día dejó de funcionarle el tracto digestivo, lo que le produjo una obstrucción intestinal de la que le tuvieron que intervenir. Otra 'desconocida' es la llamada 'cara de Póker', un rostro inexpresivo y pérdida de la mímica facial. Pero a grandes males, grandes remedios. «Por eso mastico chicle, para que no se me quede la cara rígida», explica.

Sin embargo, lo que influye de manera más negativa en su calidad de vida está provocado indirectamente por la enfermedad. Se trata de una ciática derivada de las disquinesias (movimientos anómalos debido a una actividad muscular inapropiada). «Si no fuera por eso [la ciática], estaría bastante bien», explica este hombre que, entre otras cosas, sigue cogiendo el coche, «aunque cada vez menos».

Los medicamentos funcionan, sí, pero no continuamente. Existen periodos de 'off' (término que se refiere a la aparición de síntomas motores cuando finaliza el efecto del fármaco y que podría traducirse como deterioro de fin de dosis).

«Se te paraliza todo, y si te ocurre estando solo, o en el metro, es muy duro», señala el presidente de Parkinson Madrid que, a pesar de todo, confía en la llegada de nuevas terapias. «Hay varios frentes abiertos, aunque quizás el más conocido sea el de las células madre; creo que funcionarán, pero no inmediatamente», dice.

Aunque es consciente de que el tratamiento definitivo no es inminente, José Luis vive su dolencia con optimismo. «Hay que sacar fuerza de donde haga falta; es esencial reírse, divertirse, tratar de hacer la vida lo más parecida posible a la de antes», explica. «Hay que disfrutar el doble, porque nos quedan años muy duros y hay que aprovechar el momento».

FICHA PERSONAL

- José Luis Molero tiene 52 años, está casado y es padre de gemelos. Trabajó durante 36 como auditor de sistemas de calidad en la compañía EADS CASA, empresa de construcciones aeronáuticas. Es uno de los 100.000 afectados de Parkinson, la segunda patología neurodegenerativa más frecuente de nuestro país.

- Le diagnosticaron la enfermedad hace una década. Aunque no está demostrado que sea hereditaria, su madre recibió el mismo veredicto poco después que él.

- Fue elegido presidente de la Asociación Parkinson Madrid en mayo de 2005.

- Está en tratamiento con levodopa y agonistas, aunque espera que aparezca una terapia mejor. A diario hace ejercicios de rehabilitación. Regularmente acude a un logopeda.

No hay una terapia curativa, aunque sí formas de aliviar los síntomas.

Hay dos tipos de terapias disponibles: farmacológicas y quirúrgicas. El medicamento más eficaz es la levodopa, que sustituye a la dopamina. Se administra junto a agonistas dopaminérgicos, como la benseracida o la carbidopa. En cuanto a la cirugía, un tipo de intervención se basa en crear lesiones neurológicas controladas (talamotomía, palidotomía) y otras en estimular el cerebro mediante la implantación de un neuroestimulador.

El trastorno afecta a una de cada 1.000 personas.

En España, unas 65.000 personas están diagnosticadas de la enfermedad de Parkinson. Sin embargo, dado que su prevalencia aumenta con la edad -el envejecimiento de la población es cada vez mayor- y que puede darse en personas muy ancianas que se encuentran desatendidas, se calcula que la cifra real de afectados podría alcanzar los 80.000. Se trata del segundo trastorno de carácter neurodegenerativo más frecuente en España.

Una enfermedad que ataca al sistema nervioso central.

Se caracteriza por la degeneración de las células que se encuentran en una parte del tronco del encéfalo del cerebro denominada sustancia negra, que se encarga de fabricar la dopamina, un neurotransmisor responsable de transportar la información para el control de los movimientos. Entre sus principales síntomas figuran: temblor, rigidez, lentitud motora e inestabilidad postural, aunque existen muchos más.