Cada vez que Violeta Pérez siente que se le congela la mano derecha o un pie -algo bastante frecuente, según dice-, busca unos palitos que siempre tiene a mano y comienza a hacerlos girar contra el piso y entre las manos.
Eso aprendió durante una de las clases de yoga para pacientes con Parkinson en el Hospital de Clínicas, a las que asiste desde hace cuatro años. A los 68, Violeta viaja los jueves desde Temperley hasta el centro porteño para asistir también a clases de tango y canto. "Mejoré anímicamente y son actividades que me hacen sentir útil", afirma, a cinco años de vivir con la enfermedad.
Como a Violeta, el trabajo de coordinación de los movimientos, de ejercitación del uso de la voz y la práctica de ejercicios de respiración y relajación que todas las semanas realizan quienes asisten al Grupo Esperanza de Parkinson en Acción (GEPA) mejoraron un 48% la calidad de vida de los pacientes.
"La enfermedad es neurológica, crónica y progresiva; por eso, además del cumplimiento del tratamiento médico, hace falta adiestrar a los pacientes, los familiares y los cuidadores para convivir con ella. Una parte de ese trabajo pasa por darles información sobre cómo manejarla y, otra, por demostrarles que tener Parkinson no impide reactivar todo lo saludable que tienen", explica la socióloga y doctora en psicología Cristina Pecci, coordinadora de los talleres de calidad de vida del programa de Parkinson y Movimientos Anormales del Clínicas.
Entre 2004 y 2005, Pecci midió la calidad de vida de las personas que asisten todos los jueves, de 13 a 15, al GEPA (informes: [011] 5950-9027) para alentar la motivación, mejorar la autoestima y aprender "trucos" para contrarrestar los síntomas de la enfermedad en casa, el trabajo o, en especial, la calle.
En cada una de esas reuniones participaron de 20 a 25 pacientes (63%, mujeres, y 37%, varones), de 64 a 76 años. Pecci utilizó dos escalas de evaluación adaptadas, una para medir el clima grupal y otra, la calidad de vida, que aumentó un 48% en la mitad del grupo. En la otra mitad, el avance de la enfermedad la redujo un 24% en un cuarto del grupo, mientras que el cuarto restante abandonó el GEPA y su calidad de vida cayó un 60 por ciento.
"El abandono es un indicador de varios problemas al mismo tiempo, como la pérdida de trabajo, la progresión de la enfermedad y el avance de la discapacidad -señala Pecci-. Sin embargo, la discapacidad no está relacionada con una calidad de vida negativa: si el paciente recibe un buen tratamiento, tiene una relación de confianza con el médico y está informado, sabe lo que debe esperar y podrá prevenir su deterioro."
Aliviar la carga
Tanto para Violeta como para Pecci, por un lado está la enfermedad en sí y, por el otro, la carga social y familiar que representa. "En la sociedad, en general, falta información sobre cómo tratar a un discapacitado, sensibilidad y compromiso. Y esto termina aislando más a los pacientes", reclama Violeta, que coordinará un grupo como el GEPA en la zona sur de la provincia de Buenos Aires.
Pero hoy ella participará de las actividades gratuitas organizadas en el hospital por el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, de 9 a 13, en el Aula Posadas (Av. Córdoba 2351, Capital). Además de las charlas médicas sobre novedades terapéuticas y manejo de síntomas, los asistentes del GEPA bailarán tango y expondrán sus pinturas y artesanías.
"Con el tango, por ejemplo, los pacientes aprenden pasos y ritmos que no son innatos, porque cuando los movimientos se hacen conscientes, los pueden hacer mejor -indica el doctor Federico Micheli, jefe del programa de Parkinson y Movimientos Anormales-. El temblor y todos los demás síntomas aumentan cuando los pacientes están nerviosos y desaparecen cuando se tranquilizan. Para esto también está el yoga."
Cantar, en cambio, contrarresta la pérdida progresiva de la voz, que produce el Parkinson. En tanto, el dibujo y las artesanías ayudan a mantener la precisión y la voluntad. En otro taller, los pacientes aprenden cómo tomar una taza de café y llevar el líquido a la boca sin derramarlo.
Este año, se sumará un taller de escritura -"para recuperar la firma, que es parte de la identidad", subraya Pecci- y consejos de un arquitecto y una terapista ocupacional para saber qué modificar en el hogar para facilitar la movilidad de los pacientes.

Por Fabiola Czubaj
De la Redacción de LA NACION
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