"Hacía cinco años que no visitábamos un museo. Antes siempre lo hacíamos. Pero a medida que fue desarrollándose la enfermedad de mi mujer y que yo empecé a tener problemas de columna, fuimos dejando de hacer esos paseos", cuenta Alberto, que pronto cumplirá 50 años de casado con Julia.

Julia tiene Alzheimer; el diagnóstico llegó hace 5 años. El jueves pasado Julia y Alberto volvieron a visitar un museo. Fueron al Malba. Ese museo cede desde hace unos meses su espacio para que el Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco) lleve adelante un programa de visitas guiadas para personas con enfermedad de Alzheimer, que les permite disfrutar de una actividad cultural en un ambiente adaptado a sus necesidades, pero que al mismo tiempo los estimula cognitivamente.

"Una de las primeras cosas que pierden los pacientes con Alzheimer es la iniciativa necesaria para organizar su tiempo libre y mantener sus actividades recreativas, en especial las culturales", explicó a LA NACION la licenciada Julieta Camino de la Llosa, terapista ocupacional de Ineco, que organiza este programa de visitas al Malba.

"En las primeras etapas de la enfermedad, los pacientes se dan cuenta de sus problemas de memoria y se limitan en sus actividades porque no quieren que nadie se dé cuenta -dijo la licenciada María Roca, neuropsicóloga del Centro de Estudios de la Memoria y la Conducta de Ineco-. A medida que avanza la enfermedad y pierden conciencia de sus dificultades, son sus familiares los que no quieren exponerlos a una situación que les pueda causar vergüenza."

En ambos estadios de esta enfermedad neurodegenerativa, el resultado es que la persona con Alzheimer va limitando su vida social. "Esto estimula cada vez menos su cerebro y se suma a una cadena de cosas negativas", agregó la licenciada Roca. La ausencia de espacios recreativos adaptados a las necesidades de estos pacientes es lo que motivó la puesta en marcha del programa.

"Estábamos armando un programa de visitas recreativas cuando nos enteramos de que el Museo de Arte Moderno de Nueva York, el MoMA, tenía un programa de visitas guiadas diseñado especialmente para personas con Alzheimer", contó la licenciada Camino de la Llosa.

Con ese modelo en mente, el equipo de Ineco acudió a sus vecinos del Malba -el museo está a sólo una cuadra de la sede de ese instituto-, que ya contaban con un programa de visitas guiadas para adultos mayores. Las guías del museo fueron entrenadas en el uso de una técnica de estimulación cognitiva llamada "reminiscencia", que se emplea para trabajar sobre los problemas de memoria que padecen estos pacientes.

"Las personas con Alzheimer tienen afectada la memoria de hechos recientes, no la de aquello que sucedió hace mucho tiempo -explicó la licenciada Roca-. La idea es hacer pie en esa memoria que está conservada para ir trayéndolas a la actualidad; es estimular la memoria reciente empezando desde muy atrás."

¿Cómo funciona? Asociando recuerdos más lejanos con recuerdos más recientes se va tejiendo una red que permite orientar al paciente en su realidad actual. En el museo, las guías especialmente entrenadas en el uso de esta técnica toman como punto de partida, por ejemplo, una foto de Horacio Coppola que muestra la ciudad de Buenos Aires 60 o 70 años atrás, para ir asociando el recuerdo de la ciudad de antaño que guardan los pacientes con recuerdos más recientes y cotidianos.

"La técnica de reminiscencia ha demostrado que ayuda a orientar a la persona a la realidad", agregó Roca. Sin saber seguramente cuál es el nombre de esta técnica, Alberto da un ejemplo de "reminiscencia" hogareña: "A veces nos sentamos con Julia en el living y vemos algún libro o alguna otra cosa y tratamos de acordarnos de cuándo lo compramos, dónde, en qué situación."

Recuperar la motivación

Al interactuar durante la visita al museo, comentó la licenciada Roca, "los pacientes y sus familiares se sienten mucho más conectados. Además el familiar ve al paciente en una actividad diferente de aquella a la que está acostumbrado, en la que la persona con Alzheimer se libera, se expresa y actúa libremente en un espacio en el que está cuidado. En ese contexto, los pacientes recuperan la motivación y la autonomía."

"Aunque estamos evaluando los beneficios cognitivos específicos de este programa, sabemos que una actividad como ésta estimula el pensamiento y asociaciones entre diferentes funciones cognitivas. Además, la conducta de los pacientes [que participan de las visitas] muestra menos agitación y ansiedad", comentó el doctor Facundo Manes, director de Ineco y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

El equipo de Ineco planea ahora expandir el abanico de actividades culturales y recreativas que ofrece a los pacientes con Alzheimer. "Estamos preparando una visita al Teatro Colón para noviembre, y tenemos también la idea de ir a cafés como el Tortoni, para realizar actividades y ejercicios cognitivos fuera del instituto, en un contexto distinto", contó la licenciada Camino de la Llosa.

Para Alberto, "estas terapias son muy positivas. Mi mujer se siente mucho mejor con estas visitas: vuelve contenta, entusiasmada y con ganas de volver a ir al museo. Además, es algo que disfrutamos los dos, juntos".

Por Sebastián A. Ríos
De la Redacción de LA NACION

Cien años de historia

El jueves 21 del actual se cumplieron cien años de la primera descripción de la enfermedad de Alzheimer, realizada por el doctor Alois Alzheimer durante una conferencia brindada en Tubingen, Alemania. En la actualidad, el Alzheimer es considerado la forma más frecuente de demencia: se estima que afecta a entre el 1 y el 3% de las personas de entre 60 y 64 años y hasta el 30% de los mayores de 85 años. Eso representa aproximadamente 18 millones de personas en todo el mundo, 315.000 en la Argentina.

Quienes la padecen ven afectadas diversas funciones cognitivas -memoria, atención y capacidad de tomar decisiones-, así como la personalidad y la conducta. La enfermedad es el resultado de la degeneración progresiva de las neuronas (ver ilustración). A medida que esto sucede, las personas van perdiendo la capacidad de pensar, entender y comunicarse.

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