Convivir o cuidar a un familiar con demencia muchas veces resulta una tarea difícil. Por eso siempre son bienvenidas las recomendaciones prácticas que permitan encarar la ayuda y compañía con más información y tranquilidad. Por ejemplo, "t ener a la vista relojes con números claros y con la misma hora para evitar confusión, lo mismo que calendarios; saber que una rutina diaria es muy importante, al igual que mostrarle álbumes de fotos para que el enfermo recuerde a la familia y amigos, y realizar ejercicios por escrito con los números telefónicos y nombres más usuales" son sólo algunos de los consejos que se desprenden de un informe de Pascual Serra, publicado por el Hospital Italiano de Buenos Aires.

Se denomina demencia "a un síndrome (no a una única enfermedad), secundario a una afección cerebral, que produce una declinación generalmente progresiva de diferentes aspectos de la función intelectual de suficiente severidad para interferir con el funcionamiento social, ocupacional o ambos", explicó a Clarín.com Facundo Manes, director del Instituto de Neurología Cognitiva (INECO) y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. La enfermedad de Alzheimer, agregó, "es la forma más común de demencia entre las personas mayores. Afecta, al inicio de la enfermedad, las áreas cerebrales que controlan la memoria y el lenguaje. La demencia es progresiva, esto significa que los síntomas gradualmente van empeorando. La rapidez con la cual la demencia progresa depende del individuo. Cada persona es única y experimentará la demencia a su manera".

Las manifestaciones conductuales de la enfermedad de Alzheimer generan depresión, estrés y tensión en el cuidador, informó el especialista. Ya que la ansiedad, la apatía y la agitación son las manifestaciones psiquiátricas más comunes de la demencia. Éstas pueden ser penosas tanto para la persona enferma como para su cuidador. "Las conductas inapropiadas o agresivas pueden significar un riesgo tanto para el individuo afectado como para quienes lo rodean. Los familiares muchas veces se asustan, se ofenden o, simplemente, se agotan por las demandas de cuidado que exige una persona ansiosa o agitada", destacó Manes, quien es también autor, junto a otros destacados profesionales, del libro "Convivir con pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias".

Respecto al abordaje terapéutico, explicó el especialista, "las estrategias no farmacológicas constituyen un camino de primera línea para las manifestaciones conductuales y psiquiátricas de la demencia; y pueden ser llevados a cabo por familiares y cuidadores no profesionales. Los abordajes conductuales generalmente contribuyen a la resolución de problemas específicos, proporcionan consejos y sugerencias concretas, actividades adaptadas a la capacidad y a las necesidades del paciente, ejercicio físico especialmente diseñado, estrategias de comunicación y entrenamiento para los cuidadores".

Llevar a cabo estas estrategias requiere de gran energía por parte de los familiares o cuidadores a cargo del paciente. A medida que transcurre el tiempo puede resultar una gran sobrecarga para el cuidador implementar estrategias, muchas veces difíciles, que conducen al agotamiento de los recursos emocionales del mismo, si éste no cuenta con el apoyo necesario para sostenerse eficientemente en la tarea. " Las personas que tienen un familiar o un ser querido con una enfermedad mental grave se preguntan frecuentemente cómo pueden ayudarlos. Y, como a pesar de su deseo de ayudar, pueden estar experimentando sentimientos de frustración, desesperanza, resentimiento y rabia; en base a esa situación, en el FLENI se elaboró un informe con las sugerencias que surgieron de conversaciones con pacientes acerca de cómo la gente de su red social o de sostén: familiares, amigos, vecinos, los podrían ayudar.

Consejos prácticos

Entre estas sugerencias figuran las de elogiar las cualidades positivas. "Tener una enfermedad mental generalmente disminuye la confianza en sí mismo, y hace que se focalice la atención en las cosas que no puede hacer olvidando las que sí hace bien. Más que focalizar en cuánto le falta a la persona, o qué bien que hacía las cosas en el pasado; elogie los esfuerzos en el uso de nuevas habilidades y estrategias para enfrentar los problemas", aconsejan en el FLENI. Además, destacan, no hay que agregar culpa cuando hay un retroceso; "ya que es muy difícil para las personas con una enfermedad mental reconocer sus limitaciones y agregar culpa aumenta el alejamiento de aquellas personas que realmente pueden ayudar". Y por supuesto, no criticar , "ya que l os comentarios negativos disminuyen la autoestima y aumentan los sentimientos de desvalorización". Por último, sugieren, leer "todo lo que pueda acerca de la enfermedad de su familiar pero no trate de ser ni su terapeuta ni su psiquiatra".

Problemas de memoria

Los problemas severos de memoria tienen un gran impacto sobre la vida cotidiana de quienes padecen algún tipo de demencia. Entre las dificultades más frecuentes, explicó a Clarín.com Alicia Lischinsky, experta en el manejo de los familiares de personas con Alzheimer, Jefa de Docencia e Investigación en INECO, están: olvidarse de lo que se les dijo, los nombres de la gente, dónde pusieron las cosas, si hicieron algo o no, los compromisos, etc. También es común que hagan la misma pregunta varias veces como también que reiteren una historia. Este tipo de problemas, aclara la neuropsiquiatra, "pueden hacer que tanto enfrentarse a la vida cotidiana como ser independientes se haga muy difícil". ¿Cómo podemos facilitarles las cosas?

Los consejos útiles tienen que ver, destaca la especialista, con adaptar el entorno (poner pistas en los ambientes para recordar y ubicarse, pintar de un color especial la puerta del baño, poner un gran signo de "PARE" en la parte interna de la puerta de casa para evitar alguien que está confundido salga de casa), seguir una rutina preestablecida (respetar un cronograma diario y si hay cambios explicarlos minuciosamente y con anticipación), utilizar ayudamemoria externas (una cajita para la medicación, una pizarra, listas, letreros que indiquen el tipo de objeto de cada lugar, por ejemplo: camisas de Juan, medias de Juan, etc ) y aplicar estrategias de estimulación cognitivas. Al respecto, el informe del doctor Serra publicado por el Hospital Italiano de Buenos Aires , aconseja, por ejemplo, "hacer que la persona ejercite (si es capaz) por escrito los números telefónicos y nombres más usuales". Pero esto no es todo, es importante también no olvidar algunas luces estratégicas prendidas durante la noche, si el enfermo suele levantarse; para prevenir caídas.

El impacto sobre la familia

Y quizás uno de los puntos más importantes, para que todo esto funciones, es que el familiar-cuidador esté bien. Bien de salud, animado y descansado. Para ello, explica Facundo Manes, es importante que quien está al lado del enfermo "sea consciente de sus propias emociones, para poder manejarlas de la mejor manera posible, preservando al paciente, a sí mismo y a sus otros familiares. Algunas de las emociones, pensamientos y sentimientos que suelen experimentar los familiares y cuidadores son: negación de la enfermedad y sus efectos en la persona que ha sido diagnosticada, rabia e irritabilidad que lleva a cambios de humor que desencadenan respuestas o conductas negativas ("déjenme solo"), autocompasión ("¡no me merezco esto!"), ansiedad, miedo, depresión, pena, culpa, enojo, vergüenza, soledad y agotamiento.

No hay que olvidarse, amplía el director de INECO, "que el impacto de la enfermedad alcanza a todos los miembros de la familia: cónyuge, hijos y a las respectivas familias. A veces, la redistribución de tareas para cuidar al enfermo hace aflorar problemas o conflictos familiares previos y pueden surgir situaciones de celos o envidias. A los niños también les afecta la enfermedad de sus abuelos; no sólo ya no tienen al abuelo o abuela que tenían, sino que además puede que sus padres se aboquen parte del tiempo libre a los cuidados que el familiar requiere". La familia debe saber, destaca el informe del doctor Serra, "que quien padece la enfermedad no va a sufrir , y que es, imprescindible, que todos trabajen en equipo, resolviendo los problemas uno a uno, poco a poco...".

http://www.clarin.com/diario/2006/10/30/conexiones/t-01299559.htm